Несколько дней назад к нам в фонд пришла Елена… Со своей историей.

2018-05-22-PHOTO-00000002 (1)Елена: «В 2008 году у нас родилась дочка Оленька. На четвёртый день после рождения Оле был поставлен диагноз: синдром Клиппель-Треноне.  Я, хоть и сама медик, никогда не слышала о таком заболевании. Мы консультировали дочку в самых крупных и известных клиниках Москвы и Санкт-Петербурга, но ответ был приблизительно такой: у ребёнка серьёзная стадия заболевания, ногу придётся ампутировать.

Такой приговор я не могла принять.

DSC_0348Друзья старались мне помочь и искали хоть какую-то адекватную информацию по нашему заболеванию. Однажды утром, в день, когда дочке исполнилось три месяца, позвонила моя подруга и рассказала, что на сайте «Помогите спасти детей» она нашла историю девочки Милены из Якутии. Ей был поставлен такой же диагноз, но она прошла курс лечения в немецкой клинике, и никто ей уже не собирается ничего ампутировать.»

В 2005 году фонд начал программу «Ты не один» по оказанию помощи больным детям-сиротам. В рамках этой программы мы несколько лет опекали девочку-сироту по имени Милена. В промежутках между процедурами и операциями она подолгу проживала в нашем пансионате «Надежда» вместе с няней от фонда. Затем мы отправляли Милену с няней в Германию на лечение.

 Елена: «И эти ключевые слова «Милена», «Синдром Клиппель Треноне» и германская клиника стали спасительными для нас».

 Так фонд и Елена впервые пересеклись.

И вскоре мама повезла дочку на лечение в клинику Фёлди . Будучи врачом по профессии, Елена смогла пройти в этой клинике курс обучения, научилась делать лимфодренажный массаж и бандажирование. А вернувшись, стала помогать другим детям с таким же диагнозом и консультировать родителей.

001В 2009 году фонд открыл Дом «В гостях у Незнайки», в котором поселились Милена и другие дети-сироты с тяжёлыми заболеваниями. Такой реабилитационный центр появился в России впервые, поэтому на открытие приехали телевизионщики…

036И вот, однажды вечером Елена увидела в новостях первого канала сюжет про открытие «Дома Незнайки». И про Милену. Буквально на следующий день Елена нашла телефон фонда, созвонилась с Линой Зиновьевной и, конечно же, примчалась в «Незнайку» познакомиться со своей «спасительницей», со своей путеводной звездой Миленой уже вживую.

Елена: «Но болезнь не сдавалась, дочке требовались всё новые и новые дорогостоящие операции. И я нашла неожиданный выход: практически с нуля выучила немецкий и устроилась работать врачом в Германии, чтоб лечить ребёнка по страховке.»

Затем пришла новая беда, Елена стала терять зрение. И семья вынуждена была вернуться в Россию. А у дочки болезнь прогрессировала.

Фонд совместно РДКБ на протяжении последних пяти лет активно развивает программу по терапии тяжелобольных детей с помощью препарата Рапамун. Этот препарат обладает уникальными свойствами: благодаря которым патологический рост клеток останавливается и опухоль уменьшается.

Так пути снова пересеклись, и Елена опять появилась у нас.

Елена: «Очень трудно в нашей стране получить этот препарат бесплатно. Как всегда, надо побороться, чтоб доказать, что мы есть и что такое заболевание существует. Пока мы ждём DSC_05921ответа Министерства здравоохранения Московской области, нам уже второй раз помогает фонд «Дети.Мск.ру» и замечательная, уже почти родная, Лина Зиновьевна Салтыкова…».

 К сожалению, Милена не дожила до появления Рапамуна. Она ушла из жизни в 2013 году. Четыре счастливых года прожила Милена в «Доме Незнайки». Тихая, добрая девочка, которая никогда никого не обидела…Светлая ей память.

Comments are closed.