Концепция программы «Ты — не один!»

Фонд совместно с РДКБ с сентября 2005 г. осуществляет программу «Ты — не один!». Программа направлена на оказание медицинской помощи детям-сиротам, имеющим физические ограничения и нуждающимся в высокотехнологичном дорогостоящем лечении. Программа обладает особой социальной значимостью, так как адресована многим детям, которые в результате своевременно проведенного квалифицированного лечения получают шанс стать полноценными членами общества. Необходимо отметить, что это первая в России программа таких масштабов по выявлению и лечению тяжелобольных детей-сирот.

Некоторые данные статистики

• По данным официальной статистики в России около 150 000 детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, находятся на воспитании в специальных учреждениях. Ещё порядка 650 000 находятся на разных формах семейного устройства.
• По данным Министерства здравоохранения и социального развития на август 2009 года численность детей-инвалидов в России составляет 545 тысяч человек, 12,2% (66 490 чел.) из них проживают в настоящее время в учреждениях-интернатах.
• По неофициальной статистике ежегодно в России совершается 12-18 тыс. отказов от новорожденных детей. Одной из 5 самых часто встречающихся причин отказа от ребенка в послеродовой период является наличие у него врожденной патологии. Таким образом, речь идет ориентировочно о 2-4 тысяч паталогообусловленных отказов. Статистически выверенных данных по типам патологий не существует. Однако практика показывает, что это болезни, связанные с поражением ЦНС, генетический заболевания обмена веществ, дефекты, полученные в результате родовой травмы, ДЦП, а также имеющие внешний дефект («заячья губа», «волчья пасть» и др.). Часть из этих болезней сегодня лечатся. Об этом не всегда информированы мамы.

Проблемное поле программы

• В регионах уровень здравоохранения не всегда позволяет оказать необходимую помощь воспитаннику детского дома, школы-интерната или дома ребенка. Ситуация усугубляется также отсутствием у администрации сиротских учреждений дополнительных финансовых и организационных инструментов. И если семейные дети могут рассчитывать на активность собственных родителей, то ребенку-сироте порой помощи ждать просто неоткуда.
• На особом месте стоит вопрос диагностики у детей-сирот тяжелых заболеваний, требующих высококвалифицированной помощи, которую если не могут оказать в регионе, то способны оказать в РДКБ или других федеральных медицинских центрах.
• Учреждения для детей-сирот далеко не всегда имеют возможность обеспечить трансфер больного ребенка до Москвы и обратно и выделить необходимого сопровождающего.
• На местах зачастую недостаточно условий для посгоспитальной реабилитации, ухода, медицинского сопровождения тяжелобольного ребенка-сироты. Нередки случаи, когда результаты, достигнутые врачами в Москве, сходили к нулю после отправки его обратно.
• Во время нахождения ребенка-сироты в больнице ему требуется дополнительный уход, внимание, поддержка. В том числе, с целью улучшения его физического состояния до уровня, необходимого для операции.

Цель программы

Оказание комплексной медико-социально-реабилотологической помощи детям-сиротам с тяжелыми формами физической патологии

Методическая задача

Отработка модели общественно-государственного управления оказания комплексной медико-социально-реабилотологической помощи детям-сиротам с тяжелыми формами физической патологии

Задачи программы

• поиск тяжелобольных детей-сирот и детей, оставшихся без попечения родителей, нуждающихся в лечении и не имеющих возможность его получения в регионе;
• организация выезда бригад врачей в регионы при необходимости для поиска случаев, соответствующих задачам программы;
• согласование сценария лечения и реабилитации с учреждениями для детей-сирот и детей, оставленных без попечения родителей;
• оплата необходимых дополнительных медицинских процедур;
• оплата лечения ребенка за рубежом при выявленной необходимости;
• организация деятельности реабилитационного центра «В гостях у Незнайки», работающих с детьми в межгоспитальный период, а также в случае взятия опеки (попечительства) над ребенком — являющийся местом его проживания;
• оценка возможности и необходимости пребывания ребенка, проходящего лечение по программе, в реабилитационном центре «В гостях у Незнайки»;
• поиск, подготовка и наем нянь для сопровождения детей во время госпитализации и реабилитации;
• организация психолого-педагогической службы сопровождения лечения и реабилитации;
• проработка родственных связей и контактов ребенка, при необходимости содействие встречи ребенка с родственниками и налаживание постоянной коммуникации;
• подготовка сотрудников в области практики социальной адаптации и реабилитации детей-сирот с дефицитом здоровья;
• оформление опеки (попечительства) над детьми на время лечения и реабилитации на сотрудников, прошедших специальную подготовку, организация проживания таких детей на базе реабилитационного центра «В гостях у Незнайки»;
• развитие форм постинтернатной поддержи подопечных центра и детей, прошедших лечение по программе;
• содействие семейному устройству детей-сирот, проходящим лечение в РДКБ, при согласовании с государственным опекуном.