Таких детей называют детьми-бабочками, и если это рождает какие-то красивые ассоциации, то это иллюзия. На самом деле, в буллёзном эпидермолизе вряд ли найдется что-то красивое – его жертвы обычно всю жизнь проводят в физических страданиях, потому что их кожа не прочнее крыльев бабочки.

Лана Г. — пациентка дерматологического отделения и первая подопечная Фонда с таким диагнозом.  Это редкое заболевание требует постоянного ухода, перебинтовки,обработки ран мазями и гелями. Для улучшения состояния Ланы требуется набор дорогостоящих медикаментов на общую сумму 200 000 рублей.

Придя в гости, Лана исполнила на пианино несколько выученных ею произведений. То, что она играет — большая удача. У многих детей-бабочек пальцы рук срастаются.

Помочь Лане

Comments are closed.