Хотелось бы с научной точки зрения обсудить проблемы инвалидности, проблемы сочетания инвалидности и социализации и переопределения инвалидности посредством культуры. Так и названо выступление Елены Ростиславовны Ярской-Смирновой, научного руководителя Центра социальной политики и гендерных исследований, доктора социологических наук, профессора НИУ «Высшая школа экономики».

Ярская-Смирнова Е.С.: Большое спасибо, уважаемые коллеги. Спасибо за предложение приехать на такую замечательную Конференцию и возможность узнать больше о вашей работе. Поскольку меня попросили добавить немного общей информации, о том, как в социологических исследованиях отражается эта проблематика, я несколько изменила название своего сообщения в таком ключе: «Инвалидность, культура и общество». Я только что приехала из Бишкека, это столица Кыргызстана, там мы тоже обсуждали похожую проблематику.

Конвенция ООН о правах инвалидов делает серьёзнейший шаг, переопределяет инвалидность, в отличие от тех законов, по которым раньше жили Россия и многие другие страны мира, как тяжёлое заболевание, которое влияет на возможность человека трудиться, обусловливает потребность в социальной защите. Согласно Конвенции инвалидность – это проблема не только медицинская проблема, но и проблема взаимодействия между человеком, у которого есть какие-то особенные условия, связанные с нарушениями организма, с нарушениями развития или вообще с какими-то особенностями внешности или типа коммуникации. Это с одной стороны, а с другой стороны – всё окружение, и физическая среда, и то, как общество относится к таким людям.

Что же происходит в нашем общественном сознании, что творится  с общественным мнением? В 2011 году Всероссийский центр изучения общественного мнения по просьбе Фонда помощи детям в трудной жизненной ситуации провёл большой опрос. Из 1600 опрошенных россиян более более 60% ни разу не видели и вообще не имеют в своём близком окружении или видели, встречали на улице, но не имеют знакомых, родственников, друзей, у которых была бы инвалидность. Ещё больше среди опрошенных тех, кто не имеет в своём ближнем круге детей-сирот или тех, кто воспитывался в домах-интернатах. Что отсюда следует? Отсюда следует, что среди большинства населения нет такого опыта взаимодействия – негативного или позитивного, конструктивного или какого-то, может быть, проблемного – не важно. Поэтому люди строят свои предположения о детях-инвалидах, о детях-сиротах из СМИ, из массовой культуры, из каких-то, может быть, внутренних предубеждений, а не из реального опыта общения, опыта коммуникации. И такие организации, как Фонд, на Конференции которого мы сегодня присутствуем, и ряд других: сегодня в России существует большое волонтёрское движение, очень много организаций, все они вносят огромный вклад в то, чтобы студенты, молодёжь, люди любого возраста, становясь волонтёрами, переосмысливали свой жизненный опыт, обогащая, прежде всего, самих себя. Я уже не говорю о том, что большая помощь оказывается и тем, на кого направлены эти программы.

Что мы видим вокруг нас?  Мы видим недоступные здания, мы видим недоступные средства транспорта, они недоступны людям с нарушениями опорно-двигательного аппарата, незрячим. И мы принимаем это как должное,  это никого не возмущает, ведь мы-то можем легко взбежать по лестнице или спуститься вниз. И тем самым у нас не возникает никаких эмоций по поводу того, что так устроен окружающий мир. Если бы наша окружающая среда была приспособлена для всех, в том числе  и для людей, пользующихся инвалидной коляской, людей, которые просто с трудом передвигаются (любого возраста и независимо от инвалидности), тогда мы были недовольны, если бы заметили неприспособленный объект, потому что принимали бы как должное, что мир устроен для всех. И вот вы знаете, по опросам, около 70% россиян считают, что надо обязательно переустраивать окружающую среду, пусть даже будут дороже билеты на транспорт, какие-то налоги возрастут, но пусть этот наш окружающий мир будет приспособлен для всех.

Однако, по опросам инвалидов, оказывается, что желать-то мы желаем, но отношение не меняем. Посмотрите, люди с инвалидностью испытывали унижение или обиду в таких важных для них учреждениях, как медицинские, транспортные, магазины, органы власти, банки, социальное обслуживание, образование, работа и служба занятости. К сожалению, мы пока не можем гарантировать, что во всех учреждениях общественной значимости отношение к людям, и к детям в том числе, и к взрослым, и к детям с инвалидностью толерантное и цивилизованное, хотя такого отношения требуют правила поведения.

Вернёмся к опросу россиян 2011 года. Обратите внимание, что большинство, т.е. более половины, 59%, считают, что наше общество в целом дружественно относится к детям-инвалидам. Но при этом, когда задаётся людям вопрос, а приходилось ли вам когда-либо оказывать помощь детям-инвалидам или детям-сиротам, то получается, что  даже больше, чем три четверти россиян, 86% , никогда в жизни не оказывали никакой помощи детям-инвалидам. А 76% людей никогда в жизни не оказывали никакой помощи детям-сиротам. Вот такая парадоксальная картина.

При этом более 50% опрошенных согласны, что необходимо ликвидировать всякие институциональные закрытые учреждения, детские дома, интернаты и всех детей по максимуму передать в приёмные семьи, использовать другие формы семейного воспитания. Но при этом, когда задаётся вопрос: а сами-то вы допускаете  для себя возможность усыновления ребёнка из такого учреждения, то 66% ответили отрицательно. Т.е. опять такое благодушное состояние наших сограждан, я не имею в виду тех, кто присутствует в этом зале, здесь как раз обратная ситуация. Получается вот такое противоречие. В целом люди настроены благодушно, почему бы нет, пусть расцветают все цветы, но лично далеко не каждый хотел бы что-то сделать.

И тем не менее мы прекрасно с вами понимаем, что очень многие дети с тяжёлой формой инвалидности живут не только в домах-интернатах и детских домах, но воспитываются и в семьях. Таким семьям, конечно, нужна помощь.

Дело в том, что понятие инвалидности меняется постоянно. То, что общество понимает под инвалидностью, отражает то, как общество относится к норме, к некой валидности. А поскольку  на протяжении истории науки, истории культуры, истории общества эти понятия пересматриваются, то и инвалидность тоже меняет свой смысл.

Начиная с самых ранних изображений и до сегодняшней массовой культуры, можно проследить, что образ человека с нетипичным внешним видом, с какой-то особой внешностью, а уж с изобретением кинематографа еще и с особенностями передвижения и поведения, является очень мощным культурным товаром. Потому что и в социальной рекламе, и в рекламе благотворительности ( нам показывали тут плакат благотворительный дореволюционный), и в кино, и в фото, в искусстве в целом, и во многих сферах культуры этот образ постоянно эксплуатируется. Эксплуатируется не в том смысле, что нам там рассказывают истории о людях с инвалидностью, а в том, что с помощью этого образа нам хотят сделать какой-то намёк, внести какой-то символический смысл. Так, с помощью персонажа с явной инвалидностью изображают зло или хотят передать какой-то страх, или хотят изобразить подвиг, геройство, либо наоборот, вызвать жалость или какие-то иные чувства. Т.е. это культурный символ. Конечно, на то, какой смысл приобретает этот символ, влияет состояние, как я уже говорила, науки, способов управления обществом и так далее.

Например, мы знаем с вами, что в древности, в средние века, да и до сих пор нередко людей с нетипичной внешностью используют для того, чтобы на них любопытствовать. Здесь фотография «Цирка уродцев» в Америке. Такие увеселительные заведения просуществовали до 40-х годов. Но ведь и сейчас из любопытства мы смотрим на нищих, которые просят подаяния и выставляют иногда на показ какие-то изъязвлённые части тела или же показывают детей с инвалидностью. Сплошь и рядом это можно увидеть в развивающихся странах, в бедных странах, но это можно увидеть и в крупных городах, и в России тоже. Иными словами, эти способы понимания инвалидности и использования её, сохранились до сих пор.

Наряду с тем, что медицина сделала огромные шаги в переосмыслении проблемы инвалидности и спасла многих людей: их вылечили и нашли способы решить проблемы организма, медицина сделала еще одну важную работу. Речь идёт о классификации. Классификация людей по разным типам инвалидности, которая затем была подхвачена государством, потому что разные типы инвалидности нужно было по-разному оценивать и людей по-разному поддерживать.

Вы знаете, что в советское время инвалиды вообще были все по-разному определены: от «правильных» инвалидов, которые старались работать и получать зарплату, до чуждых социальных элементов, происходящих из царских жандармов или белогвардейцев, им в 30-е годы вообще запрещалось помогать с работой. Я просто намекаю на то, что понятие «инвалид» очень много всего включает. Библейская заповедь – кто не работает, тот не ест, которая, конечно, использовалась потом во многих культурах и многих обществах, и в том числе и в СССР. Понятие «ребенок-инвалид» появилось в советском административном государственном лексиконе только в 1979 году.

С одной стороны, мы можем сказать, что ценность человека не сводится только лишь к тому, может ли этот человек работать. С другой стороны, мы прекрасно понимаем, что каждый человек хочет быть полезным другим людям и обществу в целом, хочет как-то самореализоваться. Поэтому всё не так просто.

Что же мы видим в средствах массовой информации? И в советское время, и сейчас ситуация постоянно меняется. До сих пор достаточно часто можно увидеть такие стереотипные обобщения, когда детей с инвалидностью показывают и обсуждают из-за того, что у них есть какое-то любопытное отличие, травма, болезненность, какие-то сложности с жизнью. И это подчас для прессы, для средств массовой информации является этаким «вкусным» фактом, который можно как следует представить, да ещё с фотографиями, и тем самым привлечь внимание.В то же время, это лишает тех персонажей, о ком идёт речь, какого-то права быть простыми людьми, не особо страдающими. И как вот нам сегодня уже показывали в нескольких фильмах, люди могут быть обычными, им не обязательно строить из себя героев. Другое популярное изображение, вызывающее жалость и сочувствие – это отвага, героизм.

Гораздо реже в СМИ появляются аналитические работы, посвящённые жизненному пути  детей с инвалидностью, в том числе написанные ими самими. Потому что, к сожалению, среди людей с инвалидностью пока мало журналистов. Конечно, достаточно редко человек с инвалидностью выступает как реальный, простой, но положительный герой, как часть нормальной окружающей действительности. Понимаете, если бы Рубена Гальего пригласить не на Конференцию, посвящённую проблемам инвалидов, а на Конференцию, посвящённую проблемам литературы, и там, например, были бы разные люди, в том числе и с инвалидностью, он, может быть, тогда бы и приехал, особенно если бы это оплатил какой-нибудь бизнесмен, а не Фонд помощи детям.  А вот ребенок-инвалид может читать или смотреть телевизор или читать какие-то статьи в журналах и видеть, что детей-инвалидов показывают только на конкурсах и праздниках детей-инвалидов. А как он может себя ассоциировать с кем-то помимо инвалидов? Есть ли у нас какие-то обычные такие занятия, где наряду с не инвалидами участвуют инвалиды. Ну, например, игрушки. Если мы хотим ребёнка социализировать, чтобы он знал, что есть разные дети, можно купить ему игрушку «ребёнок с Даун-синдромом». И эта кукла будет играть с другими куклами, Барби и прочими, тем самым становясь частью нормального положения вещей. Ну, конечно, эти куклы, в первую очередь, используются для детей, которые сами переживают какие-то проблемы.

Некоторое время назад был проведен такой анализ: газета «Известия» за 10 лет. Оказалось, что большая часть публикаций, где использовалось слово «инвалид», посвящена получателям или тем, кто что-то недополучил от государства. Апубликаций, где люди с инвалидностью являлись бы главными действующими лицами своей судьбы, было намного меньше. Но сейчас ситуация меняется, благодаря тому, что мы подписали, а в этом году ратифицировали Конвенцию о правах инвалидов. Ситуация быстро меняется. СМИ и вся культурная индустрия наполняются положительными образами людей с инвалидностью, и в первую очередь, положительными образами государства, которое делает вот такие замечательные дела. Ну, и конечно, достаточно часто, хотя и не столь часто, как хотелось бы, фигурируют общественные организации и волонтёры, которые тоже вносят вклад в это переопределение.

В Сочи в 2011 году прошло интересное мероприятие в рамках культурной олимпиады. Сначала был объявлен конкурс, дети с инвалидностью писали пьесы, повести или новеллы, т.е. некие художественные произведения, которые не всегда были автобиографическими и не обязательно были связаны с инвалидностью. Но это были произведения маленьких писателей. Затем эти произведения были отобраны, их авторов пригласили в Сочи, где из этих рассказов при участии детей был подготовлен сценарий пьесы. Пьеса была там же поставлена профессиональными артистами.

Совершенно противоположный пример. Может быть кто-то из вас смотрит американский мультфильм “South Park” с таким очень злым юмором. И вот что интересно, в 2008 году люди с инвалидностью, телезрители проголосовали, чтобы персонаж из этого мультфильма Тимми – мальчик на инвалидной коляске, который может говорить только свое имя. Он кричит всегда: «Тимми!» Этот персонаж получил первое место зрительских симпатий за вклад в политику равенства возможностей.

Конечно, и сами люди с инвалидностью, деятели культуры и искусства, и общественные организации вносят вклад в то, что вся эта ситуация стала меняться. Я хочу всех пригласить на  кинофестиваль «Кино без барьеров», который проводит известная организация «Перспектива». Это потрясающее мероприятие, где есть режиссёры с инвалидностью, где есть режиссёры известные и неизвестные без инвалидности, но они снимают кино об инвалидах.

В блогосфере даже не обязательно организацию создавать, индивид может повлиять на изменение отношений. Некоторые инвалиды начали создавать интерактивные веб-сайты , карты «Доступная Москва».

Вы помните, как менялось отношение общества к инвалидам. Инвалидность в какой-то момент развития общества приобрела смысл протеста. Появились персонажи с инвалидностью – герои, которые протестуют против несправедливости общественного устройства. В перестройку, в советское время появились такие замечательные документальные фильмы, где вообще впервые на экране предстали люди, являющиеся инвалидами с детства, что никогда не признавалось. В Советском Союзе были только Герои войны инвалидами, Герои Труда, и вдруг –ими оказались поэты, писатели, которые обвиняли существующий порядок.

То же происходило не только в России, но и в других странах. Такая вот правозащитная перспектива социальных изменений. Конечно, очень важно, и то, что родители участвуют и отстаивают права детей, и то, что к ним примыкают волонтёры, создаются общественные организации, их поддерживают  благотворительные фонды, это, мне кажется, перспективное, гуманистическое направление. А самое такое современное понимание инвалидности – это как человеческое многообразие. Т.е. можно говорить об инвалидах, можно говорить об эмигрантах, можно говорить о людях, которые что-то там с трудом понимают и не так быстро могут бегать. Но это все разные потребности, разные особенности, вообще разные люди, которые друг друга, если будут уважать, и друг другу, если будут помогать, то мир тогда будет создан для всех. И, конечно, это зависит от каждого из нас. И тогда, может быть, Гальего приедет и к организациям, поддерживающим инвалидов, и на конкурс литературных талантов.

И вот один из примеров, как можно производить переопределение. Мы делали в Саратове фотосессию у профессионального фотографа, Алексея Леонтьева. Он впервые столкнулся с идеей, что можно детей с инвалидностью и их родителей в студийном контексте превращать в фантастических, сказочных  персонажей. В результате получился отличный календарь, все получили подарок с такой фотографией. Эта идея не наша, мы нашли её в Канаде и других странах. Я знаю, что в России тоже такие календари выпускают, когда известные деятели культуры и искусства берут напрокат детей с синдромом Дауна. Я не очень поддерживаю такие идеи, на минутку обняться и улыбнуться с ребенком с синдромом Дауна. Если бы действительно мы могли продвигать самих родителей, эти семьи, детей и делать из них обычных, но в то же время волшебных персонажей, мне кажется, это было бы правдиво, честно. Спасибо большое за внимание.

 

Comments are closed.

Marquee Powered By Know How Media.
lse essay writing essay discussion conclusion homework help weighted averages buy symmetrel pills where can i order glucoton mr no prescription free shipping delivery alfieri in a view from the bridge essay buy viagra plus online without presciption acquista taliz generico online uk supreme court essays atripla approval europe coupon Catapres online best buy amaryl reasonably priced without a prescription reglan lawsuit outcomes vantin from canada no rx buy geriforte online pharmacy get vibramycin without prescription 200mg generic cialis professional outline format in word buy voltarol online from canada best medical resume writing service buy epivir hbv online with paypal 272 can i trust canadian VIGRX GOLD online VIGRX GOLD results - Grand Rapids american glycomet distributors 100 mg liv.52 price walmart generic peo 100mg lamictal tablets continuous quality improvement plan for nursing goji berry plans creative writing help sheet acyclovir without insurance medulary cancer no prescription india viagra thesis budgeting process brand zetia best price low cost gestanin no prescription free shipping buy Toprol Xl usa not for profit weight loss wallgreen viagra get cheap super tadarise reasonably priced without a prescription brand kamagra gold overnight shipping where to purchase aldactone tabs 100mm geodon to purchase buy carafate throug pay pal buy ed trial pack online malaysia outlining an essay help custom paper coffee cups what led to the american civil war essay fusarium oxysporum thesis outline writing buy generic lotrel online ordering cheap xenical online rubrics persuasive essay blood pressure sugar resume professional writer active ingredient in duricef synopsis writing service read write think essay rubric phd thesis on r k narayan raymond carver essay on writing st louis cardinals navy blue caps beloc 400mg from canada ketoconazole online visa order evecare no prescription free shipping delivery coaching bachelorarbeit best price on cefaclor coupon homework help economics microeconomics singulair fait il grossir how to make a resume for usa how to start a bibliography paper buy generic neurontin essay writing ged test acknowledgement thesis funny cv writing service us portland or 247 rx shop dulcolax generic aldara without prescription lapd written test essay buy accupril online without presciption statistics assignment help excel buy pharma 1 mg of voltaren xr for sale doxycycline tablet image 36 hour zyban side effects premarin from mares urine research papers on smoking bans in bars caught custom essay 2077 buy wondersleep weight gain pills how do you write a personal statement for university viagra soft fruit generic drug resume english teacher resume for undergraduate college student buy moxin online paypal 50 mg thorazine cheap canadax buy vimax power coffee for sale without a prescription brand catapres discount Vantin order poppers o-me express shipping achat en ligne camelot canada 50 mg ayurslim cheap canadax online paper writer conscription in australia ww2 essay secrets of the moon antithesis blogspot brand evecare best price in order safe buy female sexual tonic order without prescription resume writing services austin tx 5 mg diamox prices nbc 10 homework help cheap naproxen for sale without a prescription sinemet wearing off symptoms where can i purchase premarin online without prescription blisters on fingers from herpes creative writing discovery example book review ks2 aldactone online approved vitamin c guenstig anti thesis statement frankenstein chapter 5 essay conclusion lithobid sin receta critical thinking is crucial british journal of nursing layout plans with marker 5 mg ketorol online without prescription samsung marketing mix essays topamax billig outdoor furnace plans free how to write perfect resume federal long term care insurance plan come up good thesis essay atrovent for secretions acquistare prevacid sicuro forum 2089 cheap breast success on line generic sinequan in australia beneficios del starlix somna-ritz forte bestellen paypal best term paper writing company essay psychology questions Nolvadex no description needed Nolvadex prescription - Elliot Lake writing a good thesis statement for a research paper where to buy ampicillin without prescription online homework helper jobs extra super avana order cheapest do my uni assignment uk engine hoist leveler plan compare retirement plans law essay assignment help toronto ontario stazex non script brafix tablets chris hart masters dissertation buy zagam online with prescription cheap college research papers 100mg ciprofloxacin price sample cover letter to hiring manager mathematical thesis resume guidelines for professionals worldwide mircette non prescription free shipping resume format for teenager english critical essay format acquisto sicuro glucotrol online myambutol effets secondaires naturalism in open boat essay cheapest nootrop-piracetam lowest prices buy without prescription weight loss fda how to do my assignment where to purchase zantac cheap no script inderal la discontinued 36 hour aggrenox without prescription diabetes meter flash herbolax cheapest resume for teacher post 10 cent ovral buy online claritin price non prescription how to create a resume on word 50mg viagra professional australia 150 mg benadryl benicar skin rase ansaid uk buy get cheap benicar online free shipping resume templates for high school students with no work experience Sinequan pills online lion king hamlet essay cheap resumes essay writing compare contrast my happiness essay companies that help with term papers and essays Sporanox for sale Sporanox discontinued - Fayetteville arava precios online nationwide cell phone plan buy zestoretic online uk reviews acquista fempro online how to write an essay for college admission 50 mg fincar cheap paraphrasing words and sentences buying online zyban without prescription when to write numbers as words in essays buy cialis soft online honors thesis ucla best resume writing services in atlanta ga buying online somna-ritz cheap medication brand ditropan best price pink nfl caps cheapest micardis purchase professional resume writing services in jaipur sample cover letters for sales associates