Хотелось бы с научной точки зрения обсудить проблемы инвалидности, проблемы сочетания инвалидности и социализации и переопределения инвалидности посредством культуры. Так и названо выступление Елены Ростиславовны Ярской-Смирновой, научного руководителя Центра социальной политики и гендерных исследований, доктора социологических наук, профессора НИУ «Высшая школа экономики».

Ярская-Смирнова Е.С.: Большое спасибо, уважаемые коллеги. Спасибо за предложение приехать на такую замечательную Конференцию и возможность узнать больше о вашей работе. Поскольку меня попросили добавить немного общей информации, о том, как в социологических исследованиях отражается эта проблематика, я несколько изменила название своего сообщения в таком ключе: «Инвалидность, культура и общество». Я только что приехала из Бишкека, это столица Кыргызстана, там мы тоже обсуждали похожую проблематику.

Конвенция ООН о правах инвалидов делает серьёзнейший шаг, переопределяет инвалидность, в отличие от тех законов, по которым раньше жили Россия и многие другие страны мира, как тяжёлое заболевание, которое влияет на возможность человека трудиться, обусловливает потребность в социальной защите. Согласно Конвенции инвалидность – это проблема не только медицинская проблема, но и проблема взаимодействия между человеком, у которого есть какие-то особенные условия, связанные с нарушениями организма, с нарушениями развития или вообще с какими-то особенностями внешности или типа коммуникации. Это с одной стороны, а с другой стороны – всё окружение, и физическая среда, и то, как общество относится к таким людям.

Что же происходит в нашем общественном сознании, что творится  с общественным мнением? В 2011 году Всероссийский центр изучения общественного мнения по просьбе Фонда помощи детям в трудной жизненной ситуации провёл большой опрос. Из 1600 опрошенных россиян более более 60% ни разу не видели и вообще не имеют в своём близком окружении или видели, встречали на улице, но не имеют знакомых, родственников, друзей, у которых была бы инвалидность. Ещё больше среди опрошенных тех, кто не имеет в своём ближнем круге детей-сирот или тех, кто воспитывался в домах-интернатах. Что отсюда следует? Отсюда следует, что среди большинства населения нет такого опыта взаимодействия – негативного или позитивного, конструктивного или какого-то, может быть, проблемного – не важно. Поэтому люди строят свои предположения о детях-инвалидах, о детях-сиротах из СМИ, из массовой культуры, из каких-то, может быть, внутренних предубеждений, а не из реального опыта общения, опыта коммуникации. И такие организации, как Фонд, на Конференции которого мы сегодня присутствуем, и ряд других: сегодня в России существует большое волонтёрское движение, очень много организаций, все они вносят огромный вклад в то, чтобы студенты, молодёжь, люди любого возраста, становясь волонтёрами, переосмысливали свой жизненный опыт, обогащая, прежде всего, самих себя. Я уже не говорю о том, что большая помощь оказывается и тем, на кого направлены эти программы.

Что мы видим вокруг нас?  Мы видим недоступные здания, мы видим недоступные средства транспорта, они недоступны людям с нарушениями опорно-двигательного аппарата, незрячим. И мы принимаем это как должное,  это никого не возмущает, ведь мы-то можем легко взбежать по лестнице или спуститься вниз. И тем самым у нас не возникает никаких эмоций по поводу того, что так устроен окружающий мир. Если бы наша окружающая среда была приспособлена для всех, в том числе  и для людей, пользующихся инвалидной коляской, людей, которые просто с трудом передвигаются (любого возраста и независимо от инвалидности), тогда мы были недовольны, если бы заметили неприспособленный объект, потому что принимали бы как должное, что мир устроен для всех. И вот вы знаете, по опросам, около 70% россиян считают, что надо обязательно переустраивать окружающую среду, пусть даже будут дороже билеты на транспорт, какие-то налоги возрастут, но пусть этот наш окружающий мир будет приспособлен для всех.

Однако, по опросам инвалидов, оказывается, что желать-то мы желаем, но отношение не меняем. Посмотрите, люди с инвалидностью испытывали унижение или обиду в таких важных для них учреждениях, как медицинские, транспортные, магазины, органы власти, банки, социальное обслуживание, образование, работа и служба занятости. К сожалению, мы пока не можем гарантировать, что во всех учреждениях общественной значимости отношение к людям, и к детям в том числе, и к взрослым, и к детям с инвалидностью толерантное и цивилизованное, хотя такого отношения требуют правила поведения.

Вернёмся к опросу россиян 2011 года. Обратите внимание, что большинство, т.е. более половины, 59%, считают, что наше общество в целом дружественно относится к детям-инвалидам. Но при этом, когда задаётся людям вопрос, а приходилось ли вам когда-либо оказывать помощь детям-инвалидам или детям-сиротам, то получается, что  даже больше, чем три четверти россиян, 86% , никогда в жизни не оказывали никакой помощи детям-инвалидам. А 76% людей никогда в жизни не оказывали никакой помощи детям-сиротам. Вот такая парадоксальная картина.

При этом более 50% опрошенных согласны, что необходимо ликвидировать всякие институциональные закрытые учреждения, детские дома, интернаты и всех детей по максимуму передать в приёмные семьи, использовать другие формы семейного воспитания. Но при этом, когда задаётся вопрос: а сами-то вы допускаете  для себя возможность усыновления ребёнка из такого учреждения, то 66% ответили отрицательно. Т.е. опять такое благодушное состояние наших сограждан, я не имею в виду тех, кто присутствует в этом зале, здесь как раз обратная ситуация. Получается вот такое противоречие. В целом люди настроены благодушно, почему бы нет, пусть расцветают все цветы, но лично далеко не каждый хотел бы что-то сделать.

И тем не менее мы прекрасно с вами понимаем, что очень многие дети с тяжёлой формой инвалидности живут не только в домах-интернатах и детских домах, но воспитываются и в семьях. Таким семьям, конечно, нужна помощь.

Дело в том, что понятие инвалидности меняется постоянно. То, что общество понимает под инвалидностью, отражает то, как общество относится к норме, к некой валидности. А поскольку  на протяжении истории науки, истории культуры, истории общества эти понятия пересматриваются, то и инвалидность тоже меняет свой смысл.

Начиная с самых ранних изображений и до сегодняшней массовой культуры, можно проследить, что образ человека с нетипичным внешним видом, с какой-то особой внешностью, а уж с изобретением кинематографа еще и с особенностями передвижения и поведения, является очень мощным культурным товаром. Потому что и в социальной рекламе, и в рекламе благотворительности ( нам показывали тут плакат благотворительный дореволюционный), и в кино, и в фото, в искусстве в целом, и во многих сферах культуры этот образ постоянно эксплуатируется. Эксплуатируется не в том смысле, что нам там рассказывают истории о людях с инвалидностью, а в том, что с помощью этого образа нам хотят сделать какой-то намёк, внести какой-то символический смысл. Так, с помощью персонажа с явной инвалидностью изображают зло или хотят передать какой-то страх, или хотят изобразить подвиг, геройство, либо наоборот, вызвать жалость или какие-то иные чувства. Т.е. это культурный символ. Конечно, на то, какой смысл приобретает этот символ, влияет состояние, как я уже говорила, науки, способов управления обществом и так далее.

Например, мы знаем с вами, что в древности, в средние века, да и до сих пор нередко людей с нетипичной внешностью используют для того, чтобы на них любопытствовать. Здесь фотография «Цирка уродцев» в Америке. Такие увеселительные заведения просуществовали до 40-х годов. Но ведь и сейчас из любопытства мы смотрим на нищих, которые просят подаяния и выставляют иногда на показ какие-то изъязвлённые части тела или же показывают детей с инвалидностью. Сплошь и рядом это можно увидеть в развивающихся странах, в бедных странах, но это можно увидеть и в крупных городах, и в России тоже. Иными словами, эти способы понимания инвалидности и использования её, сохранились до сих пор.

Наряду с тем, что медицина сделала огромные шаги в переосмыслении проблемы инвалидности и спасла многих людей: их вылечили и нашли способы решить проблемы организма, медицина сделала еще одну важную работу. Речь идёт о классификации. Классификация людей по разным типам инвалидности, которая затем была подхвачена государством, потому что разные типы инвалидности нужно было по-разному оценивать и людей по-разному поддерживать.

Вы знаете, что в советское время инвалиды вообще были все по-разному определены: от «правильных» инвалидов, которые старались работать и получать зарплату, до чуждых социальных элементов, происходящих из царских жандармов или белогвардейцев, им в 30-е годы вообще запрещалось помогать с работой. Я просто намекаю на то, что понятие «инвалид» очень много всего включает. Библейская заповедь – кто не работает, тот не ест, которая, конечно, использовалась потом во многих культурах и многих обществах, и в том числе и в СССР. Понятие «ребенок-инвалид» появилось в советском административном государственном лексиконе только в 1979 году.

С одной стороны, мы можем сказать, что ценность человека не сводится только лишь к тому, может ли этот человек работать. С другой стороны, мы прекрасно понимаем, что каждый человек хочет быть полезным другим людям и обществу в целом, хочет как-то самореализоваться. Поэтому всё не так просто.

Что же мы видим в средствах массовой информации? И в советское время, и сейчас ситуация постоянно меняется. До сих пор достаточно часто можно увидеть такие стереотипные обобщения, когда детей с инвалидностью показывают и обсуждают из-за того, что у них есть какое-то любопытное отличие, травма, болезненность, какие-то сложности с жизнью. И это подчас для прессы, для средств массовой информации является этаким «вкусным» фактом, который можно как следует представить, да ещё с фотографиями, и тем самым привлечь внимание.В то же время, это лишает тех персонажей, о ком идёт речь, какого-то права быть простыми людьми, не особо страдающими. И как вот нам сегодня уже показывали в нескольких фильмах, люди могут быть обычными, им не обязательно строить из себя героев. Другое популярное изображение, вызывающее жалость и сочувствие – это отвага, героизм.

Гораздо реже в СМИ появляются аналитические работы, посвящённые жизненному пути  детей с инвалидностью, в том числе написанные ими самими. Потому что, к сожалению, среди людей с инвалидностью пока мало журналистов. Конечно, достаточно редко человек с инвалидностью выступает как реальный, простой, но положительный герой, как часть нормальной окружающей действительности. Понимаете, если бы Рубена Гальего пригласить не на Конференцию, посвящённую проблемам инвалидов, а на Конференцию, посвящённую проблемам литературы, и там, например, были бы разные люди, в том числе и с инвалидностью, он, может быть, тогда бы и приехал, особенно если бы это оплатил какой-нибудь бизнесмен, а не Фонд помощи детям.  А вот ребенок-инвалид может читать или смотреть телевизор или читать какие-то статьи в журналах и видеть, что детей-инвалидов показывают только на конкурсах и праздниках детей-инвалидов. А как он может себя ассоциировать с кем-то помимо инвалидов? Есть ли у нас какие-то обычные такие занятия, где наряду с не инвалидами участвуют инвалиды. Ну, например, игрушки. Если мы хотим ребёнка социализировать, чтобы он знал, что есть разные дети, можно купить ему игрушку «ребёнок с Даун-синдромом». И эта кукла будет играть с другими куклами, Барби и прочими, тем самым становясь частью нормального положения вещей. Ну, конечно, эти куклы, в первую очередь, используются для детей, которые сами переживают какие-то проблемы.

Некоторое время назад был проведен такой анализ: газета «Известия» за 10 лет. Оказалось, что большая часть публикаций, где использовалось слово «инвалид», посвящена получателям или тем, кто что-то недополучил от государства. Апубликаций, где люди с инвалидностью являлись бы главными действующими лицами своей судьбы, было намного меньше. Но сейчас ситуация меняется, благодаря тому, что мы подписали, а в этом году ратифицировали Конвенцию о правах инвалидов. Ситуация быстро меняется. СМИ и вся культурная индустрия наполняются положительными образами людей с инвалидностью, и в первую очередь, положительными образами государства, которое делает вот такие замечательные дела. Ну, и конечно, достаточно часто, хотя и не столь часто, как хотелось бы, фигурируют общественные организации и волонтёры, которые тоже вносят вклад в это переопределение.

В Сочи в 2011 году прошло интересное мероприятие в рамках культурной олимпиады. Сначала был объявлен конкурс, дети с инвалидностью писали пьесы, повести или новеллы, т.е. некие художественные произведения, которые не всегда были автобиографическими и не обязательно были связаны с инвалидностью. Но это были произведения маленьких писателей. Затем эти произведения были отобраны, их авторов пригласили в Сочи, где из этих рассказов при участии детей был подготовлен сценарий пьесы. Пьеса была там же поставлена профессиональными артистами.

Совершенно противоположный пример. Может быть кто-то из вас смотрит американский мультфильм “South Park” с таким очень злым юмором. И вот что интересно, в 2008 году люди с инвалидностью, телезрители проголосовали, чтобы персонаж из этого мультфильма Тимми – мальчик на инвалидной коляске, который может говорить только свое имя. Он кричит всегда: «Тимми!» Этот персонаж получил первое место зрительских симпатий за вклад в политику равенства возможностей.

Конечно, и сами люди с инвалидностью, деятели культуры и искусства, и общественные организации вносят вклад в то, что вся эта ситуация стала меняться. Я хочу всех пригласить на  кинофестиваль «Кино без барьеров», который проводит известная организация «Перспектива». Это потрясающее мероприятие, где есть режиссёры с инвалидностью, где есть режиссёры известные и неизвестные без инвалидности, но они снимают кино об инвалидах.

В блогосфере даже не обязательно организацию создавать, индивид может повлиять на изменение отношений. Некоторые инвалиды начали создавать интерактивные веб-сайты , карты «Доступная Москва».

Вы помните, как менялось отношение общества к инвалидам. Инвалидность в какой-то момент развития общества приобрела смысл протеста. Появились персонажи с инвалидностью – герои, которые протестуют против несправедливости общественного устройства. В перестройку, в советское время появились такие замечательные документальные фильмы, где вообще впервые на экране предстали люди, являющиеся инвалидами с детства, что никогда не признавалось. В Советском Союзе были только Герои войны инвалидами, Герои Труда, и вдруг –ими оказались поэты, писатели, которые обвиняли существующий порядок.

То же происходило не только в России, но и в других странах. Такая вот правозащитная перспектива социальных изменений. Конечно, очень важно, и то, что родители участвуют и отстаивают права детей, и то, что к ним примыкают волонтёры, создаются общественные организации, их поддерживают  благотворительные фонды, это, мне кажется, перспективное, гуманистическое направление. А самое такое современное понимание инвалидности – это как человеческое многообразие. Т.е. можно говорить об инвалидах, можно говорить об эмигрантах, можно говорить о людях, которые что-то там с трудом понимают и не так быстро могут бегать. Но это все разные потребности, разные особенности, вообще разные люди, которые друг друга, если будут уважать, и друг другу, если будут помогать, то мир тогда будет создан для всех. И, конечно, это зависит от каждого из нас. И тогда, может быть, Гальего приедет и к организациям, поддерживающим инвалидов, и на конкурс литературных талантов.

И вот один из примеров, как можно производить переопределение. Мы делали в Саратове фотосессию у профессионального фотографа, Алексея Леонтьева. Он впервые столкнулся с идеей, что можно детей с инвалидностью и их родителей в студийном контексте превращать в фантастических, сказочных  персонажей. В результате получился отличный календарь, все получили подарок с такой фотографией. Эта идея не наша, мы нашли её в Канаде и других странах. Я знаю, что в России тоже такие календари выпускают, когда известные деятели культуры и искусства берут напрокат детей с синдромом Дауна. Я не очень поддерживаю такие идеи, на минутку обняться и улыбнуться с ребенком с синдромом Дауна. Если бы действительно мы могли продвигать самих родителей, эти семьи, детей и делать из них обычных, но в то же время волшебных персонажей, мне кажется, это было бы правдиво, честно. Спасибо большое за внимание.

 

Comments are closed.

Marquee Powered By Know How Media.
professional resume writing service new jersey pre writing 5 paragraph essay admission college essay help kaplan buy vasotec online in singapore resume for medical assistant job 4 grade math homework help combivent tablets vitamin stores avondale az resume editing services mean midian mode range homework help how to put temp to hire on resume primary homework help ancient greece ancient egypt homework helper resume helpers 247 rx shop amaryl generic live homework help free essay on deadly unna resume t english paper writing and publication homework help with digital electronics discount ginseng for mail order without prescription best resume writing services in new york city zip math homework help grade 7-10 science essay writing service job description of human resource manager essaya on nature write part of my thesis for me cancer from pesticides oxygen paid online homework help acquisto cialis super active italia an essay on women and nation building thesis statement about executive order 9066 free uncontested divorce papers online excellent writing service help writing persuasive essay i do my homework in my room optimist international essay contest scholarships buy cheap evecare online buy pulmolan from mexico cheap coursework writing service uk write my paper for me free ph school homework help buy antabuse in australia national guard ball caps for sale resume format for mechanical draftsman 120 mg Lotrisone how to order Lotrisone cheap no script - Tyler a level exam papers online top rated dissertation writing services cover letter for sales support role how to write a thesis statement video acquista zyrtec online best buy ditropan generic without prescription 1mg dapsone buy cv for mechanical engineer fresher 60 mg zestril from canada papers please how to buy medicine plant hire business plan sample the waltz dorothy parker essays sinemet cr buy online how should i write my thesis work out plans for home usajobs resume writing service cover letter for medical secretary with no experience best prices on generic super p-force slander homework help help writing essay abortion essay written while guy high pay essay sites atripla as visiting hour essay help law and order tv research paper help with spanish homework sample resumes for sales associates apotheke pilex schweiz epithelial herpes simplex keratitis in cats college application essay help online music does a literature review have to be in alphabetical order pay you to do my homework kathy peiss cheap amusements essay romeo juliet homework helper sociology essay writing service how to properly create a resume cover letter for sales and marketing homework help with management accounting write my resume for free lung cancer treatments abroad order in essay good personal statements for medical school buy nortriptyline online without presciption canadian government homework help where can i purchase urso get without a prescription write my opinion essay essay on how to buy a computer over the counter meds for cold sores 5 mg ponstel by mail paranoid personality disorder case study Albenza no prescription descriptive essay on my dream holiday project topics for accounting phd thesis help uk buy cytoxan no prescription free shipping hire someone to take your paper the deforestation of the amazon case study answers allegra 5 pack cheapest buy calcium carbonate online with fast shipping assignment help in australia discount aldactone online cheap thrombaspin prescription without paper writing work at home cheap dissertation writing block aldactone in germany cancer and steffi order Vitamin B12 online professional essays writing services examples of objectives on resumes for medical assistants best resume writing services chicago for accountants maxalt were to buy order a copy of the white paper scotland custom dissertation help prose essay ap literature order resume online toronto cv writing services wellington nz vitamin c no prescription required effective research paper writing homework help for high school students naprosyn canada meds best buy resume objective primary homework help religion buddhism how to buy thesis at online pay to do my research paper ophthacare cheapest price cant do my homework progressive era essay prompt 100mg elimite tablets from india higher english reflective essay help best resume writing services in atlanta ga professional who can write a paper for me where to purchase cleocin gel get without a prescription losing weight high blood pressure essay writing service unethical have someone write your paper custom essay writing service illegal how to put bibliography in alphabetical order on word Confido for sale where to buy benadryl where to buy no prescription no fees rating for website custom writings desmopressin usp research paper analgesic activity of venlafaxine writing an analytical essay powerpoint 5 mg danazol caps generic no prescription homework help anatomy and physiology lopressor viagra essay written in apa style acheter V-gel generique pas cher acheter V-gel canada - Temiscaming resume for medical field examples harley davidson inc case study analysis 30 day famvir 5mg uk cholesterol ratings best apps to help with homework essay on equality for men and women wharton mba essay help esidrix uk buy help with the assignment homework helpers french for school effects of snorting indocin high school research paper writing essay writers ottawa where to purchase valparin cheap no script homework help for elementary school students discount cytoxan buy online without dr approval medical thesis writing service schizotypal personality disorder research paper weather faqs and homework help 20 geriforte tablets buy a term paper on line literature review writing service uk academic writing help centre apa style sale antabuse ordering without prescription powers of ten homework help buy homework desk business plans for sales professionals pletal online pharmacy homework help for high school students online art homework helper cheapest Kamagra Soft buy a report for college 10 best resume writing services rated coumadin herbal drug interactions brethine without prescription miami english model essays o level informative speech outline on bipolar disorder zithromax cheapest price help with writing a dissertation best bbc primary homework help where to buy brafix for sale without a prescription paper writing programs olzap no prescription results section of research paper in apa custom paper placemats printing content writing companies get viagra gold (generic) without prescription pregnancy herpes simplex