Хотелось бы с научной точки зрения обсудить проблемы инвалидности, проблемы сочетания инвалидности и социализации и переопределения инвалидности посредством культуры. Так и названо выступление Елены Ростиславовны Ярской-Смирновой, научного руководителя Центра социальной политики и гендерных исследований, доктора социологических наук, профессора НИУ «Высшая школа экономики».

Ярская-Смирнова Е.С.: Большое спасибо, уважаемые коллеги. Спасибо за предложение приехать на такую замечательную Конференцию и возможность узнать больше о вашей работе. Поскольку меня попросили добавить немного общей информации, о том, как в социологических исследованиях отражается эта проблематика, я несколько изменила название своего сообщения в таком ключе: «Инвалидность, культура и общество». Я только что приехала из Бишкека, это столица Кыргызстана, там мы тоже обсуждали похожую проблематику.

Конвенция ООН о правах инвалидов делает серьёзнейший шаг, переопределяет инвалидность, в отличие от тех законов, по которым раньше жили Россия и многие другие страны мира, как тяжёлое заболевание, которое влияет на возможность человека трудиться, обусловливает потребность в социальной защите. Согласно Конвенции инвалидность – это проблема не только медицинская проблема, но и проблема взаимодействия между человеком, у которого есть какие-то особенные условия, связанные с нарушениями организма, с нарушениями развития или вообще с какими-то особенностями внешности или типа коммуникации. Это с одной стороны, а с другой стороны – всё окружение, и физическая среда, и то, как общество относится к таким людям.

Что же происходит в нашем общественном сознании, что творится  с общественным мнением? В 2011 году Всероссийский центр изучения общественного мнения по просьбе Фонда помощи детям в трудной жизненной ситуации провёл большой опрос. Из 1600 опрошенных россиян более более 60% ни разу не видели и вообще не имеют в своём близком окружении или видели, встречали на улице, но не имеют знакомых, родственников, друзей, у которых была бы инвалидность. Ещё больше среди опрошенных тех, кто не имеет в своём ближнем круге детей-сирот или тех, кто воспитывался в домах-интернатах. Что отсюда следует? Отсюда следует, что среди большинства населения нет такого опыта взаимодействия – негативного или позитивного, конструктивного или какого-то, может быть, проблемного – не важно. Поэтому люди строят свои предположения о детях-инвалидах, о детях-сиротах из СМИ, из массовой культуры, из каких-то, может быть, внутренних предубеждений, а не из реального опыта общения, опыта коммуникации. И такие организации, как Фонд, на Конференции которого мы сегодня присутствуем, и ряд других: сегодня в России существует большое волонтёрское движение, очень много организаций, все они вносят огромный вклад в то, чтобы студенты, молодёжь, люди любого возраста, становясь волонтёрами, переосмысливали свой жизненный опыт, обогащая, прежде всего, самих себя. Я уже не говорю о том, что большая помощь оказывается и тем, на кого направлены эти программы.

Что мы видим вокруг нас?  Мы видим недоступные здания, мы видим недоступные средства транспорта, они недоступны людям с нарушениями опорно-двигательного аппарата, незрячим. И мы принимаем это как должное,  это никого не возмущает, ведь мы-то можем легко взбежать по лестнице или спуститься вниз. И тем самым у нас не возникает никаких эмоций по поводу того, что так устроен окружающий мир. Если бы наша окружающая среда была приспособлена для всех, в том числе  и для людей, пользующихся инвалидной коляской, людей, которые просто с трудом передвигаются (любого возраста и независимо от инвалидности), тогда мы были недовольны, если бы заметили неприспособленный объект, потому что принимали бы как должное, что мир устроен для всех. И вот вы знаете, по опросам, около 70% россиян считают, что надо обязательно переустраивать окружающую среду, пусть даже будут дороже билеты на транспорт, какие-то налоги возрастут, но пусть этот наш окружающий мир будет приспособлен для всех.

Однако, по опросам инвалидов, оказывается, что желать-то мы желаем, но отношение не меняем. Посмотрите, люди с инвалидностью испытывали унижение или обиду в таких важных для них учреждениях, как медицинские, транспортные, магазины, органы власти, банки, социальное обслуживание, образование, работа и служба занятости. К сожалению, мы пока не можем гарантировать, что во всех учреждениях общественной значимости отношение к людям, и к детям в том числе, и к взрослым, и к детям с инвалидностью толерантное и цивилизованное, хотя такого отношения требуют правила поведения.

Вернёмся к опросу россиян 2011 года. Обратите внимание, что большинство, т.е. более половины, 59%, считают, что наше общество в целом дружественно относится к детям-инвалидам. Но при этом, когда задаётся людям вопрос, а приходилось ли вам когда-либо оказывать помощь детям-инвалидам или детям-сиротам, то получается, что  даже больше, чем три четверти россиян, 86% , никогда в жизни не оказывали никакой помощи детям-инвалидам. А 76% людей никогда в жизни не оказывали никакой помощи детям-сиротам. Вот такая парадоксальная картина.

При этом более 50% опрошенных согласны, что необходимо ликвидировать всякие институциональные закрытые учреждения, детские дома, интернаты и всех детей по максимуму передать в приёмные семьи, использовать другие формы семейного воспитания. Но при этом, когда задаётся вопрос: а сами-то вы допускаете  для себя возможность усыновления ребёнка из такого учреждения, то 66% ответили отрицательно. Т.е. опять такое благодушное состояние наших сограждан, я не имею в виду тех, кто присутствует в этом зале, здесь как раз обратная ситуация. Получается вот такое противоречие. В целом люди настроены благодушно, почему бы нет, пусть расцветают все цветы, но лично далеко не каждый хотел бы что-то сделать.

И тем не менее мы прекрасно с вами понимаем, что очень многие дети с тяжёлой формой инвалидности живут не только в домах-интернатах и детских домах, но воспитываются и в семьях. Таким семьям, конечно, нужна помощь.

Дело в том, что понятие инвалидности меняется постоянно. То, что общество понимает под инвалидностью, отражает то, как общество относится к норме, к некой валидности. А поскольку  на протяжении истории науки, истории культуры, истории общества эти понятия пересматриваются, то и инвалидность тоже меняет свой смысл.

Начиная с самых ранних изображений и до сегодняшней массовой культуры, можно проследить, что образ человека с нетипичным внешним видом, с какой-то особой внешностью, а уж с изобретением кинематографа еще и с особенностями передвижения и поведения, является очень мощным культурным товаром. Потому что и в социальной рекламе, и в рекламе благотворительности ( нам показывали тут плакат благотворительный дореволюционный), и в кино, и в фото, в искусстве в целом, и во многих сферах культуры этот образ постоянно эксплуатируется. Эксплуатируется не в том смысле, что нам там рассказывают истории о людях с инвалидностью, а в том, что с помощью этого образа нам хотят сделать какой-то намёк, внести какой-то символический смысл. Так, с помощью персонажа с явной инвалидностью изображают зло или хотят передать какой-то страх, или хотят изобразить подвиг, геройство, либо наоборот, вызвать жалость или какие-то иные чувства. Т.е. это культурный символ. Конечно, на то, какой смысл приобретает этот символ, влияет состояние, как я уже говорила, науки, способов управления обществом и так далее.

Например, мы знаем с вами, что в древности, в средние века, да и до сих пор нередко людей с нетипичной внешностью используют для того, чтобы на них любопытствовать. Здесь фотография «Цирка уродцев» в Америке. Такие увеселительные заведения просуществовали до 40-х годов. Но ведь и сейчас из любопытства мы смотрим на нищих, которые просят подаяния и выставляют иногда на показ какие-то изъязвлённые части тела или же показывают детей с инвалидностью. Сплошь и рядом это можно увидеть в развивающихся странах, в бедных странах, но это можно увидеть и в крупных городах, и в России тоже. Иными словами, эти способы понимания инвалидности и использования её, сохранились до сих пор.

Наряду с тем, что медицина сделала огромные шаги в переосмыслении проблемы инвалидности и спасла многих людей: их вылечили и нашли способы решить проблемы организма, медицина сделала еще одну важную работу. Речь идёт о классификации. Классификация людей по разным типам инвалидности, которая затем была подхвачена государством, потому что разные типы инвалидности нужно было по-разному оценивать и людей по-разному поддерживать.

Вы знаете, что в советское время инвалиды вообще были все по-разному определены: от «правильных» инвалидов, которые старались работать и получать зарплату, до чуждых социальных элементов, происходящих из царских жандармов или белогвардейцев, им в 30-е годы вообще запрещалось помогать с работой. Я просто намекаю на то, что понятие «инвалид» очень много всего включает. Библейская заповедь – кто не работает, тот не ест, которая, конечно, использовалась потом во многих культурах и многих обществах, и в том числе и в СССР. Понятие «ребенок-инвалид» появилось в советском административном государственном лексиконе только в 1979 году.

С одной стороны, мы можем сказать, что ценность человека не сводится только лишь к тому, может ли этот человек работать. С другой стороны, мы прекрасно понимаем, что каждый человек хочет быть полезным другим людям и обществу в целом, хочет как-то самореализоваться. Поэтому всё не так просто.

Что же мы видим в средствах массовой информации? И в советское время, и сейчас ситуация постоянно меняется. До сих пор достаточно часто можно увидеть такие стереотипные обобщения, когда детей с инвалидностью показывают и обсуждают из-за того, что у них есть какое-то любопытное отличие, травма, болезненность, какие-то сложности с жизнью. И это подчас для прессы, для средств массовой информации является этаким «вкусным» фактом, который можно как следует представить, да ещё с фотографиями, и тем самым привлечь внимание.В то же время, это лишает тех персонажей, о ком идёт речь, какого-то права быть простыми людьми, не особо страдающими. И как вот нам сегодня уже показывали в нескольких фильмах, люди могут быть обычными, им не обязательно строить из себя героев. Другое популярное изображение, вызывающее жалость и сочувствие – это отвага, героизм.

Гораздо реже в СМИ появляются аналитические работы, посвящённые жизненному пути  детей с инвалидностью, в том числе написанные ими самими. Потому что, к сожалению, среди людей с инвалидностью пока мало журналистов. Конечно, достаточно редко человек с инвалидностью выступает как реальный, простой, но положительный герой, как часть нормальной окружающей действительности. Понимаете, если бы Рубена Гальего пригласить не на Конференцию, посвящённую проблемам инвалидов, а на Конференцию, посвящённую проблемам литературы, и там, например, были бы разные люди, в том числе и с инвалидностью, он, может быть, тогда бы и приехал, особенно если бы это оплатил какой-нибудь бизнесмен, а не Фонд помощи детям.  А вот ребенок-инвалид может читать или смотреть телевизор или читать какие-то статьи в журналах и видеть, что детей-инвалидов показывают только на конкурсах и праздниках детей-инвалидов. А как он может себя ассоциировать с кем-то помимо инвалидов? Есть ли у нас какие-то обычные такие занятия, где наряду с не инвалидами участвуют инвалиды. Ну, например, игрушки. Если мы хотим ребёнка социализировать, чтобы он знал, что есть разные дети, можно купить ему игрушку «ребёнок с Даун-синдромом». И эта кукла будет играть с другими куклами, Барби и прочими, тем самым становясь частью нормального положения вещей. Ну, конечно, эти куклы, в первую очередь, используются для детей, которые сами переживают какие-то проблемы.

Некоторое время назад был проведен такой анализ: газета «Известия» за 10 лет. Оказалось, что большая часть публикаций, где использовалось слово «инвалид», посвящена получателям или тем, кто что-то недополучил от государства. Апубликаций, где люди с инвалидностью являлись бы главными действующими лицами своей судьбы, было намного меньше. Но сейчас ситуация меняется, благодаря тому, что мы подписали, а в этом году ратифицировали Конвенцию о правах инвалидов. Ситуация быстро меняется. СМИ и вся культурная индустрия наполняются положительными образами людей с инвалидностью, и в первую очередь, положительными образами государства, которое делает вот такие замечательные дела. Ну, и конечно, достаточно часто, хотя и не столь часто, как хотелось бы, фигурируют общественные организации и волонтёры, которые тоже вносят вклад в это переопределение.

В Сочи в 2011 году прошло интересное мероприятие в рамках культурной олимпиады. Сначала был объявлен конкурс, дети с инвалидностью писали пьесы, повести или новеллы, т.е. некие художественные произведения, которые не всегда были автобиографическими и не обязательно были связаны с инвалидностью. Но это были произведения маленьких писателей. Затем эти произведения были отобраны, их авторов пригласили в Сочи, где из этих рассказов при участии детей был подготовлен сценарий пьесы. Пьеса была там же поставлена профессиональными артистами.

Совершенно противоположный пример. Может быть кто-то из вас смотрит американский мультфильм “South Park” с таким очень злым юмором. И вот что интересно, в 2008 году люди с инвалидностью, телезрители проголосовали, чтобы персонаж из этого мультфильма Тимми – мальчик на инвалидной коляске, который может говорить только свое имя. Он кричит всегда: «Тимми!» Этот персонаж получил первое место зрительских симпатий за вклад в политику равенства возможностей.

Конечно, и сами люди с инвалидностью, деятели культуры и искусства, и общественные организации вносят вклад в то, что вся эта ситуация стала меняться. Я хочу всех пригласить на  кинофестиваль «Кино без барьеров», который проводит известная организация «Перспектива». Это потрясающее мероприятие, где есть режиссёры с инвалидностью, где есть режиссёры известные и неизвестные без инвалидности, но они снимают кино об инвалидах.

В блогосфере даже не обязательно организацию создавать, индивид может повлиять на изменение отношений. Некоторые инвалиды начали создавать интерактивные веб-сайты , карты «Доступная Москва».

Вы помните, как менялось отношение общества к инвалидам. Инвалидность в какой-то момент развития общества приобрела смысл протеста. Появились персонажи с инвалидностью – герои, которые протестуют против несправедливости общественного устройства. В перестройку, в советское время появились такие замечательные документальные фильмы, где вообще впервые на экране предстали люди, являющиеся инвалидами с детства, что никогда не признавалось. В Советском Союзе были только Герои войны инвалидами, Герои Труда, и вдруг –ими оказались поэты, писатели, которые обвиняли существующий порядок.

То же происходило не только в России, но и в других странах. Такая вот правозащитная перспектива социальных изменений. Конечно, очень важно, и то, что родители участвуют и отстаивают права детей, и то, что к ним примыкают волонтёры, создаются общественные организации, их поддерживают  благотворительные фонды, это, мне кажется, перспективное, гуманистическое направление. А самое такое современное понимание инвалидности – это как человеческое многообразие. Т.е. можно говорить об инвалидах, можно говорить об эмигрантах, можно говорить о людях, которые что-то там с трудом понимают и не так быстро могут бегать. Но это все разные потребности, разные особенности, вообще разные люди, которые друг друга, если будут уважать, и друг другу, если будут помогать, то мир тогда будет создан для всех. И, конечно, это зависит от каждого из нас. И тогда, может быть, Гальего приедет и к организациям, поддерживающим инвалидов, и на конкурс литературных талантов.

И вот один из примеров, как можно производить переопределение. Мы делали в Саратове фотосессию у профессионального фотографа, Алексея Леонтьева. Он впервые столкнулся с идеей, что можно детей с инвалидностью и их родителей в студийном контексте превращать в фантастических, сказочных  персонажей. В результате получился отличный календарь, все получили подарок с такой фотографией. Эта идея не наша, мы нашли её в Канаде и других странах. Я знаю, что в России тоже такие календари выпускают, когда известные деятели культуры и искусства берут напрокат детей с синдромом Дауна. Я не очень поддерживаю такие идеи, на минутку обняться и улыбнуться с ребенком с синдромом Дауна. Если бы действительно мы могли продвигать самих родителей, эти семьи, детей и делать из них обычных, но в то же время волшебных персонажей, мне кажется, это было бы правдиво, честно. Спасибо большое за внимание.

 

Comments are closed.