Хотелось бы с научной точки зрения обсудить проблемы инвалидности, проблемы сочетания инвалидности и социализации и переопределения инвалидности посредством культуры. Так и названо выступление Елены Ростиславовны Ярской-Смирновой, научного руководителя Центра социальной политики и гендерных исследований, доктора социологических наук, профессора НИУ «Высшая школа экономики».

Ярская-Смирнова Е.С.: Большое спасибо, уважаемые коллеги. Спасибо за предложение приехать на такую замечательную Конференцию и возможность узнать больше о вашей работе. Поскольку меня попросили добавить немного общей информации, о том, как в социологических исследованиях отражается эта проблематика, я несколько изменила название своего сообщения в таком ключе: «Инвалидность, культура и общество». Я только что приехала из Бишкека, это столица Кыргызстана, там мы тоже обсуждали похожую проблематику.

Конвенция ООН о правах инвалидов делает серьёзнейший шаг, переопределяет инвалидность, в отличие от тех законов, по которым раньше жили Россия и многие другие страны мира, как тяжёлое заболевание, которое влияет на возможность человека трудиться, обусловливает потребность в социальной защите. Согласно Конвенции инвалидность – это проблема не только медицинская проблема, но и проблема взаимодействия между человеком, у которого есть какие-то особенные условия, связанные с нарушениями организма, с нарушениями развития или вообще с какими-то особенностями внешности или типа коммуникации. Это с одной стороны, а с другой стороны – всё окружение, и физическая среда, и то, как общество относится к таким людям.

Что же происходит в нашем общественном сознании, что творится  с общественным мнением? В 2011 году Всероссийский центр изучения общественного мнения по просьбе Фонда помощи детям в трудной жизненной ситуации провёл большой опрос. Из 1600 опрошенных россиян более более 60% ни разу не видели и вообще не имеют в своём близком окружении или видели, встречали на улице, но не имеют знакомых, родственников, друзей, у которых была бы инвалидность. Ещё больше среди опрошенных тех, кто не имеет в своём ближнем круге детей-сирот или тех, кто воспитывался в домах-интернатах. Что отсюда следует? Отсюда следует, что среди большинства населения нет такого опыта взаимодействия – негативного или позитивного, конструктивного или какого-то, может быть, проблемного – не важно. Поэтому люди строят свои предположения о детях-инвалидах, о детях-сиротах из СМИ, из массовой культуры, из каких-то, может быть, внутренних предубеждений, а не из реального опыта общения, опыта коммуникации. И такие организации, как Фонд, на Конференции которого мы сегодня присутствуем, и ряд других: сегодня в России существует большое волонтёрское движение, очень много организаций, все они вносят огромный вклад в то, чтобы студенты, молодёжь, люди любого возраста, становясь волонтёрами, переосмысливали свой жизненный опыт, обогащая, прежде всего, самих себя. Я уже не говорю о том, что большая помощь оказывается и тем, на кого направлены эти программы.

Что мы видим вокруг нас?  Мы видим недоступные здания, мы видим недоступные средства транспорта, они недоступны людям с нарушениями опорно-двигательного аппарата, незрячим. И мы принимаем это как должное,  это никого не возмущает, ведь мы-то можем легко взбежать по лестнице или спуститься вниз. И тем самым у нас не возникает никаких эмоций по поводу того, что так устроен окружающий мир. Если бы наша окружающая среда была приспособлена для всех, в том числе  и для людей, пользующихся инвалидной коляской, людей, которые просто с трудом передвигаются (любого возраста и независимо от инвалидности), тогда мы были недовольны, если бы заметили неприспособленный объект, потому что принимали бы как должное, что мир устроен для всех. И вот вы знаете, по опросам, около 70% россиян считают, что надо обязательно переустраивать окружающую среду, пусть даже будут дороже билеты на транспорт, какие-то налоги возрастут, но пусть этот наш окружающий мир будет приспособлен для всех.

Однако, по опросам инвалидов, оказывается, что желать-то мы желаем, но отношение не меняем. Посмотрите, люди с инвалидностью испытывали унижение или обиду в таких важных для них учреждениях, как медицинские, транспортные, магазины, органы власти, банки, социальное обслуживание, образование, работа и служба занятости. К сожалению, мы пока не можем гарантировать, что во всех учреждениях общественной значимости отношение к людям, и к детям в том числе, и к взрослым, и к детям с инвалидностью толерантное и цивилизованное, хотя такого отношения требуют правила поведения.

Вернёмся к опросу россиян 2011 года. Обратите внимание, что большинство, т.е. более половины, 59%, считают, что наше общество в целом дружественно относится к детям-инвалидам. Но при этом, когда задаётся людям вопрос, а приходилось ли вам когда-либо оказывать помощь детям-инвалидам или детям-сиротам, то получается, что  даже больше, чем три четверти россиян, 86% , никогда в жизни не оказывали никакой помощи детям-инвалидам. А 76% людей никогда в жизни не оказывали никакой помощи детям-сиротам. Вот такая парадоксальная картина.

При этом более 50% опрошенных согласны, что необходимо ликвидировать всякие институциональные закрытые учреждения, детские дома, интернаты и всех детей по максимуму передать в приёмные семьи, использовать другие формы семейного воспитания. Но при этом, когда задаётся вопрос: а сами-то вы допускаете  для себя возможность усыновления ребёнка из такого учреждения, то 66% ответили отрицательно. Т.е. опять такое благодушное состояние наших сограждан, я не имею в виду тех, кто присутствует в этом зале, здесь как раз обратная ситуация. Получается вот такое противоречие. В целом люди настроены благодушно, почему бы нет, пусть расцветают все цветы, но лично далеко не каждый хотел бы что-то сделать.

И тем не менее мы прекрасно с вами понимаем, что очень многие дети с тяжёлой формой инвалидности живут не только в домах-интернатах и детских домах, но воспитываются и в семьях. Таким семьям, конечно, нужна помощь.

Дело в том, что понятие инвалидности меняется постоянно. То, что общество понимает под инвалидностью, отражает то, как общество относится к норме, к некой валидности. А поскольку  на протяжении истории науки, истории культуры, истории общества эти понятия пересматриваются, то и инвалидность тоже меняет свой смысл.

Начиная с самых ранних изображений и до сегодняшней массовой культуры, можно проследить, что образ человека с нетипичным внешним видом, с какой-то особой внешностью, а уж с изобретением кинематографа еще и с особенностями передвижения и поведения, является очень мощным культурным товаром. Потому что и в социальной рекламе, и в рекламе благотворительности ( нам показывали тут плакат благотворительный дореволюционный), и в кино, и в фото, в искусстве в целом, и во многих сферах культуры этот образ постоянно эксплуатируется. Эксплуатируется не в том смысле, что нам там рассказывают истории о людях с инвалидностью, а в том, что с помощью этого образа нам хотят сделать какой-то намёк, внести какой-то символический смысл. Так, с помощью персонажа с явной инвалидностью изображают зло или хотят передать какой-то страх, или хотят изобразить подвиг, геройство, либо наоборот, вызвать жалость или какие-то иные чувства. Т.е. это культурный символ. Конечно, на то, какой смысл приобретает этот символ, влияет состояние, как я уже говорила, науки, способов управления обществом и так далее.

Например, мы знаем с вами, что в древности, в средние века, да и до сих пор нередко людей с нетипичной внешностью используют для того, чтобы на них любопытствовать. Здесь фотография «Цирка уродцев» в Америке. Такие увеселительные заведения просуществовали до 40-х годов. Но ведь и сейчас из любопытства мы смотрим на нищих, которые просят подаяния и выставляют иногда на показ какие-то изъязвлённые части тела или же показывают детей с инвалидностью. Сплошь и рядом это можно увидеть в развивающихся странах, в бедных странах, но это можно увидеть и в крупных городах, и в России тоже. Иными словами, эти способы понимания инвалидности и использования её, сохранились до сих пор.

Наряду с тем, что медицина сделала огромные шаги в переосмыслении проблемы инвалидности и спасла многих людей: их вылечили и нашли способы решить проблемы организма, медицина сделала еще одну важную работу. Речь идёт о классификации. Классификация людей по разным типам инвалидности, которая затем была подхвачена государством, потому что разные типы инвалидности нужно было по-разному оценивать и людей по-разному поддерживать.

Вы знаете, что в советское время инвалиды вообще были все по-разному определены: от «правильных» инвалидов, которые старались работать и получать зарплату, до чуждых социальных элементов, происходящих из царских жандармов или белогвардейцев, им в 30-е годы вообще запрещалось помогать с работой. Я просто намекаю на то, что понятие «инвалид» очень много всего включает. Библейская заповедь – кто не работает, тот не ест, которая, конечно, использовалась потом во многих культурах и многих обществах, и в том числе и в СССР. Понятие «ребенок-инвалид» появилось в советском административном государственном лексиконе только в 1979 году.

С одной стороны, мы можем сказать, что ценность человека не сводится только лишь к тому, может ли этот человек работать. С другой стороны, мы прекрасно понимаем, что каждый человек хочет быть полезным другим людям и обществу в целом, хочет как-то самореализоваться. Поэтому всё не так просто.

Что же мы видим в средствах массовой информации? И в советское время, и сейчас ситуация постоянно меняется. До сих пор достаточно часто можно увидеть такие стереотипные обобщения, когда детей с инвалидностью показывают и обсуждают из-за того, что у них есть какое-то любопытное отличие, травма, болезненность, какие-то сложности с жизнью. И это подчас для прессы, для средств массовой информации является этаким «вкусным» фактом, который можно как следует представить, да ещё с фотографиями, и тем самым привлечь внимание.В то же время, это лишает тех персонажей, о ком идёт речь, какого-то права быть простыми людьми, не особо страдающими. И как вот нам сегодня уже показывали в нескольких фильмах, люди могут быть обычными, им не обязательно строить из себя героев. Другое популярное изображение, вызывающее жалость и сочувствие – это отвага, героизм.

Гораздо реже в СМИ появляются аналитические работы, посвящённые жизненному пути  детей с инвалидностью, в том числе написанные ими самими. Потому что, к сожалению, среди людей с инвалидностью пока мало журналистов. Конечно, достаточно редко человек с инвалидностью выступает как реальный, простой, но положительный герой, как часть нормальной окружающей действительности. Понимаете, если бы Рубена Гальего пригласить не на Конференцию, посвящённую проблемам инвалидов, а на Конференцию, посвящённую проблемам литературы, и там, например, были бы разные люди, в том числе и с инвалидностью, он, может быть, тогда бы и приехал, особенно если бы это оплатил какой-нибудь бизнесмен, а не Фонд помощи детям.  А вот ребенок-инвалид может читать или смотреть телевизор или читать какие-то статьи в журналах и видеть, что детей-инвалидов показывают только на конкурсах и праздниках детей-инвалидов. А как он может себя ассоциировать с кем-то помимо инвалидов? Есть ли у нас какие-то обычные такие занятия, где наряду с не инвалидами участвуют инвалиды. Ну, например, игрушки. Если мы хотим ребёнка социализировать, чтобы он знал, что есть разные дети, можно купить ему игрушку «ребёнок с Даун-синдромом». И эта кукла будет играть с другими куклами, Барби и прочими, тем самым становясь частью нормального положения вещей. Ну, конечно, эти куклы, в первую очередь, используются для детей, которые сами переживают какие-то проблемы.

Некоторое время назад был проведен такой анализ: газета «Известия» за 10 лет. Оказалось, что большая часть публикаций, где использовалось слово «инвалид», посвящена получателям или тем, кто что-то недополучил от государства. Апубликаций, где люди с инвалидностью являлись бы главными действующими лицами своей судьбы, было намного меньше. Но сейчас ситуация меняется, благодаря тому, что мы подписали, а в этом году ратифицировали Конвенцию о правах инвалидов. Ситуация быстро меняется. СМИ и вся культурная индустрия наполняются положительными образами людей с инвалидностью, и в первую очередь, положительными образами государства, которое делает вот такие замечательные дела. Ну, и конечно, достаточно часто, хотя и не столь часто, как хотелось бы, фигурируют общественные организации и волонтёры, которые тоже вносят вклад в это переопределение.

В Сочи в 2011 году прошло интересное мероприятие в рамках культурной олимпиады. Сначала был объявлен конкурс, дети с инвалидностью писали пьесы, повести или новеллы, т.е. некие художественные произведения, которые не всегда были автобиографическими и не обязательно были связаны с инвалидностью. Но это были произведения маленьких писателей. Затем эти произведения были отобраны, их авторов пригласили в Сочи, где из этих рассказов при участии детей был подготовлен сценарий пьесы. Пьеса была там же поставлена профессиональными артистами.

Совершенно противоположный пример. Может быть кто-то из вас смотрит американский мультфильм “South Park” с таким очень злым юмором. И вот что интересно, в 2008 году люди с инвалидностью, телезрители проголосовали, чтобы персонаж из этого мультфильма Тимми – мальчик на инвалидной коляске, который может говорить только свое имя. Он кричит всегда: «Тимми!» Этот персонаж получил первое место зрительских симпатий за вклад в политику равенства возможностей.

Конечно, и сами люди с инвалидностью, деятели культуры и искусства, и общественные организации вносят вклад в то, что вся эта ситуация стала меняться. Я хочу всех пригласить на  кинофестиваль «Кино без барьеров», который проводит известная организация «Перспектива». Это потрясающее мероприятие, где есть режиссёры с инвалидностью, где есть режиссёры известные и неизвестные без инвалидности, но они снимают кино об инвалидах.

В блогосфере даже не обязательно организацию создавать, индивид может повлиять на изменение отношений. Некоторые инвалиды начали создавать интерактивные веб-сайты , карты «Доступная Москва».

Вы помните, как менялось отношение общества к инвалидам. Инвалидность в какой-то момент развития общества приобрела смысл протеста. Появились персонажи с инвалидностью – герои, которые протестуют против несправедливости общественного устройства. В перестройку, в советское время появились такие замечательные документальные фильмы, где вообще впервые на экране предстали люди, являющиеся инвалидами с детства, что никогда не признавалось. В Советском Союзе были только Герои войны инвалидами, Герои Труда, и вдруг –ими оказались поэты, писатели, которые обвиняли существующий порядок.

То же происходило не только в России, но и в других странах. Такая вот правозащитная перспектива социальных изменений. Конечно, очень важно, и то, что родители участвуют и отстаивают права детей, и то, что к ним примыкают волонтёры, создаются общественные организации, их поддерживают  благотворительные фонды, это, мне кажется, перспективное, гуманистическое направление. А самое такое современное понимание инвалидности – это как человеческое многообразие. Т.е. можно говорить об инвалидах, можно говорить об эмигрантах, можно говорить о людях, которые что-то там с трудом понимают и не так быстро могут бегать. Но это все разные потребности, разные особенности, вообще разные люди, которые друг друга, если будут уважать, и друг другу, если будут помогать, то мир тогда будет создан для всех. И, конечно, это зависит от каждого из нас. И тогда, может быть, Гальего приедет и к организациям, поддерживающим инвалидов, и на конкурс литературных талантов.

И вот один из примеров, как можно производить переопределение. Мы делали в Саратове фотосессию у профессионального фотографа, Алексея Леонтьева. Он впервые столкнулся с идеей, что можно детей с инвалидностью и их родителей в студийном контексте превращать в фантастических, сказочных  персонажей. В результате получился отличный календарь, все получили подарок с такой фотографией. Эта идея не наша, мы нашли её в Канаде и других странах. Я знаю, что в России тоже такие календари выпускают, когда известные деятели культуры и искусства берут напрокат детей с синдромом Дауна. Я не очень поддерживаю такие идеи, на минутку обняться и улыбнуться с ребенком с синдромом Дауна. Если бы действительно мы могли продвигать самих родителей, эти семьи, детей и делать из них обычных, но в то же время волшебных персонажей, мне кажется, это было бы правдиво, честно. Спасибо большое за внимание.

 

Comments are closed.

Marquee Powered By Know How Media.
buy voveran no prescription medrol without prescription miami 40mg salbutamol 20 mg lotensin sale no perscription generic Revatio buy online thesis grad chula human growth agent buy pharmacy online malaysia homework help economics depakote for migraines how to start a proposal essay where can i purchase mentat get without a prescription how to do a resume for college zyvox pills online 100mg ilosone no rx college writing styles buy naprelan online in hawaii get anaspan online without prescription online famvir what is a outline of a essay nsaid and coumadin interaction vigrx gold pills online lesson plans arts casodex without prescription ponstel canada fast no prescription how to write statement of purpose for australia danazol caps pills walmart dramamine cheapest price nitroglycerin via mail order ocr 21st century science chemistry coursework speech on importance of education for students things fall apart thesis valtrex for kids allegra precios online zyloprim without a prescription brand name uroxatral canada proposal writing companies resume format examples for students sinemet dyskinesia olzap from india essay on why you admire someone essay netaji subhash chandra bose english hepato-ritz non script best buy furoxone without prescription free quit smoking magnets Zyrtec uk cheap thrombaspin purchase without prescription best essay service review 20 mg vs 40 mg erectalis gcse physics coursework resistance wire diagram law and order situation in karachi essay math homework help for first grade writing the perfect term paper diabetes centers of america houston buy lukol no prescription free shipping delivery 2-5 mg furacin no prescription resume for mechanical engineer pdf coversyl online prescriptions live homework help saturday india the fast emerging space power essay essay for usf homework help types of government reminyl pharmacy buying online extra super tadadel with visa need help with writing a research paper where can i purchase argelon no prescription no fees homework help search engines corematrix cardiovascular american plan labor ditropan dosis buy chloromycetin online secure 2 day aralen delevery writing outline thesis achat chondro-ritz en ligne essay about racism in usa cultural context essay panther basement elocon sale silvo pharmacy what is a good research paper firm dissertation example buy Aygestin online canada purchase Aygestin 150 mg - Rancho Cucamonga sell evecare cheap no rx research papers eating disorders 100mg astelin tablets research paper on cunsumer satisfaction in banking buy isordil for sale without a prescription zoloft interactions brand amaryl online order cheapest carafate prescription without basketball exhibition game sample business plan testing for herpes simplex virus order ortho tri-cyclen get without a prescription 10 mg epivir hbv for sale pennsylvania pa essay on the glass menagerie by tennessee williams college essay writing examples ramayana research papers tetracycline comprare custom essay service ltd 20 mg suprax pct gilded age essay outline the beatles vs the rolling stones essay cheap isordil american made clarinex paxil cr in germany treasure vitamins in palm springs ca buy cheap nexium order cheap Danazol kaiser permanente dental plan booklet sentence and meaning lasuna bestellen zonder recept someone to fix my resume frumil 15mg price uk cheap monopril no prescription if you cannot afford plavix buy biaxin with visa online sample usajobs resume as applied business studies coursework micoflu price without insurance lisinocor refill pack minipress prescribing information buy famvir online mastercard how to start a resume cover letter best buy cardura with discount yasmin fernandez pathophysiology forms for care plans anti thesis law and order ci 20 mg tricor best price get cheap omeprazol no prescription business plan inner city hydroponic garden how to order zetia cheap no script apush homework help cheap purinethol for sale without a prescription 25 mcg dulcolax for sale essay blood donation need 2.5 mg poppers english royal generic sell eskalith from canadian pharmacy 365 pills clomid myambutol generic name 1mg Tritace brand Tritace overnight shipping - Gracefield help to write cv american made indinavir thesis statement tools buy generic thrombaspin online calcium carbonate guenstig actos and subcutaneous fat law essay help australia civics homework help malegra dxt 400 mg no percription buy topamax online using echeck cranium inc purchases term papers from an overseas essay about music passion help writing a resume chewing time released vitamins cheap combivent online no membership free shipping narrative essay prompts for high school buy eulexin without prescription essay on classification creative writing exercises elementary teen asthma 20mg precose india sumycin no prescription canada abilify plus wellbutrin 36 hour viagra soft without a precrisption how to write purchase order letter acheter du prinivil en ligne peo online worldwide shipping achat naprosyn sur internet Minipress usa vitamin c treats cvd how to make a resume for college student ideas for psychology research paper zetia were to buy hiring manager resume tips research paper dissociative identity disorder where can i buy penis growth oil get without a prescription business plan for sales reps nazi teachers custom essay writing wiki thesis statement for the fall of the house of usher buy valparin online credit card what is the persuasive essay online research writing companies bimatoprost travoprost eyelashes analysis essay of the crucible septilin greece achat eriacta en pharmacie vigrx for men 200 mg tablets attention deficit disorder essay kabanata 4 thesis sa filipino where to buy vigora where to buy no prescription no fees sell dramamine where to buy no prescription no fees examples of music dissertations catapres without rx or shipping signer introduction body conclusion essay ford scratch and dent plan social justice essays cancer related pathways buy mysoline online europe sustiva discount pharmacy american boy a photographic essay bob lamb about flomax help writing entrance essay 40mg mexitil how to write book review in english