Хотим познакомить вас с уникальным опытом коллег из петербургской организации «Перспективы». Наш Фонд действует при больнице, «Перспективы» тоже долгое время работали с определённым кругом учреждений. О том, чего можно добиться, какую модель создать, как организовать сотрудничество мы попросили рассказать Марию Ирмовну Островскую, директора Петербургской Благотворительной Общественной Организации «Перспективы».

Островская: Добрый день, коллеги! Я работала много лет в психиатрической больнице и ушла оттуда с ощущением поражения, чувством, что я ничего не могу изменить в системе, с которой я глубоко не согласна. Несколько лет спустя я вернулась туда уже в качестве руководителя общественной организации «Перспективы», которая была зарегистрирована в 1998-м году, и могу сказать, что сейчас у меня есть ощущение, что мы многое можем изменить. И это опыт, которым мне хочется сегодня с вами поделиться.

«Перспективы» – благотворительная общественная организация. Наша целевая группа – дети, которым нельзя помочь конструктивно. Их нельзя вылечить. Это последствия, и, как правило, очень тяжёлые, врождённых нарушений. Такие дети находятся в детских домах для детей с тяжёлой умственной отсталостью, это так называемые «лежачие дети» и дети с множественными нарушениями. Мы, в частности, работаем, где находятся так называемые «лежачие дети». Они бы «лежачими» не были, если бы у них были коляски.

Когда этим детям становится 18 лет, их переводят в интернат для взрослых. В современной действительности такие дети, как правило, за редчайшим исключением, не выходят в обычную жизнь, а проводят в интернате всю оставшуюся жизнь. Семьи с детьми с тяжёлой инвалидностью обречены либо стать героями, либо отдать ребёнка в интернат. Героями могут стать не все, поэтому такие семьи нуждаются в очень серьёзной поддержке, и тогда ребёнок сможет остаться дома. Это наше третье направление деятельности. Сразу скажу, что у нас есть два центра дневного пребывания для детей, которых не берут в школу, и для взрослых, которые находятся дома в изоляции. И есть программа кризисной помощи таким семьям, включающей очень широкий спектр услуг и даже материальную помощь. Кроме того, у нас есть гостевой дом, где ребёнка с тяжёлой инвалидностью и даже взрослого можно оставить на пару недель или дольше, если матери или семье нужна передышка. Кроме того, мы работаем с государственным учреждением.

Я остановлюсь на детском доме-интернате. Это огромный интернат. Некоторое время назад он был самым большим в России, в нем воспитывались 600 детей в 4-х корпусах. В нем 6 групп милосердия. Там находятся 200 детей с тяжелейшей инвалидностью, с которыми как раз работает наша организация. Не со всем детским домом, но с этими двумястами детьми. Когда мы начали в 1995 году, будучи ещё не зарегистрированной организацией, дети лежали на клеёнках, раздетые в нижней части тела – для упрощения ухода. У них не было колясок, их кормили прямо на кроватях, они никогда не покидали комнату, никогда не выходили на улицу. Приблизительно раз в неделю их носили в ванную комнату помыть довольно быстро, потому что в группе было 15 детей на одну санитарку.

У детей была очень тяжёлая сенсорная депривация. Вы знаете, наверное, когда дети сами себя стимулируют разнообразными способами, в частности, давят на глазные яблоки, чтобы вызвать звёздочки в глазах, то есть вызывают какие-то сенсорные ощущения доступными им методами. И всё это, как правило, персонал относит к нарушениям, связанным с самой болезнью, а на самом деле это – синдромы депривации и госпитализма.

Первые волонтёры пришли в детский дом, и дети смогли выйти на улицу. Вот, например, один мальчик, который увидел на улице самолёт в небе, сказал: «Так всегда на потолке?» Никакого опыта внешней среды у детей не было.

Волонтёры стали замещать в жизни детей отсутствие близкого человека. Я исключаю санитаров, потому что в обязанности санитаров входила главным образом гигиена, а не воспитание ребёнка. Волонтёры старались компенсировать отсутствие близкого человека в жизни ребёнка. Они с ним играли, гуляли, общались, брали их на руки и т.п.

Потом постепенно мы стали включать в работу профессионалов.

И в 1999-м году мы открыли малую школу без лицензии, потому что дети не получали образования, так что мы начали как могли. Мы пригласили педагогов-дефектологов и начали процесс обучения детей. Он происходил в основном в игровой форме. Вот Юрий Кузнецов нам замечательно рассказывал о том, что дети видят только приготовленную пищу, не имея ни малейшего представления о том, как этот процесс происходит. Мы старались компенсировать это и вовлекать их в приготовление еды. И в 2000-м году мы еще открыли детский сад, прямо внутри учреждения, это было буквально в соседней комнате, но ребёнок покидал утром помещение, где он ночевал и мог отправиться в другое помещение, где с ним играли.

Сейчас мы большая организация. Нас 140 сотрудников, 60 волонтёров, которые работают 5 дней в неделю, и большое число, так называемых, воскресных волонтёров, приходящих на пару-тройку часов, тоже около 100 человек. Мы работали внутри интернатного учреждения и на протяжении 15 лет работы не заметили практически никаких изменений. Мы старались возмещать дефициты учреждения, мы пытались обучать персонал там, где было возможно, и где на это был запрос. Но в реальности волонтёры как чистили зубы детям, а персонал не чистил, так это продолжается до сих пор. Как кормили детей, лёжа в кровати, так и кормят лёжа в кровати по сию пору. В какой-то момент мы поняли, что так нельзя, и нам пришлось стать очень вредной организацией, которая пишет, жалуется, призывает уполномоченных по всяким правам. И в последние два года в Петербурге произошло много изменений. И главное, о чём я хотела сказать и на чём я хотела остановиться, это то, что дети перестали быть собесовскими детьми. Какова была модель на протяжении многих лет? И медицинские услуги, и образовательные услуги предоставлялись детям самим учреждением. Конечно, в некоторых учреждениях были какие-то медицинские лицензии на отдельные виды деятельности. Образовательной же лицензии, как правило, не было. Они, как могли, детей учили, как могли – лечили.

Нам рассказывали о бригадах врачей, которые выезжают в интернаты. Было сформулировано, что там некому заниматься реальным обследованием детей или, скажем, их сопровождением в процессе сложных медицинских вмешательств, а также восстановлением и реабилитацией. Это действительно большая проблема. Нормальное её решение нашли в европейских странах. Т.е. дом – это место жизни ребёнка, где должны быть сформированы условия максимально приближенные к семейным, а лечить детей и оказывать им реабилитационные медицинские услуги должны медицинские учреждения. Образование же должно вестись образовательными учреждениями. Т.е. дети должны из дома выезжать в школу, а если это невозможно, то к ним должны на дом приходить, т.е. в детский дом, учителя. Массаж и прочее также должны осуществлять медицинские учреждения. Они же должны проводить серьезную диспансеризацию детей, обследования, всё это должно быть поставлено на регулярную основу. До этого нам довольно далеко в Петербурге, хотя мы к этому стремимся. «Перспективы» входят в различные рабочие группы по реформированию интернатов, где обсуждаются два ключевых вопроса:

- как выстроить межведомственное взаимодействие в заботе о детях, живущих в социальных интернатах,

- как сделать так, чтобы дети вообще туда не попадали, или как их оттуда вывезти.

Я напомню, что мы говорим о детях с очень тяжёлой инвалидностью, которых не так легко отдать на усыновление. Приёмные семьи их не берут, потому что это героизм и поддержки настолько мало сейчас такой семье, что, в общем, взять ребёнка из интерната – это (скажем так) почти неразумный поступок или, по крайней мере, нужно целиком посвятить свою жизнь только этому ребёнку.

Ещё один вопрос, который обсуждается на всех межведомственных совещаниях с участием общественных организаций – как дать столько поддержки семье с ребёнком с тяжёлой инвалидностью, чтобы он вообще в интернате не оказался.

Что сейчас произошло в Петербурге? Удалось добиться совершенно фантастического процесса, а именно: все дети из социальных интернатов школьного возраста зачислены в школу. Этот процесс начался в прошлом году. Утром из нашего интерната 77 детей, из которых 17 на колясках, грузятся в автобусы и едут на 6 образовательных площадок, чтобы получать образование. И, в отличие от моих собственных детей, которые ненавидят школу и радуются каникулам, у этих детей всё наоборот. Каникулы – это огромное горе, а школа – великая радость.

Этот процесс безумно сложен организационно, он связан с огромной транспортной проблемой, с проблемой квалификации учителей для того, чтобы учить детей с умеренной и глубокой умственной отсталостью. Программы для обучения таких детей практически отсутствуют, форматы образовательные не подходят детям, урочное планирование не годится, нужно учить их по индивидуальным программам, даже если это класс. В общем, много сложностей. Я очень рада буду через пару лет рассказать, как это всё решено и как это всё отлажено, сейчас это, конечно, несколько хаотично, но, во всяком случае, движение началось и вот об этом мне хотелось вам сообщить.

С медициной хуже, скажу сразу. Я, конечно, очень рада  слышать и знать о существовании таких программ, как «Ты – не один!». У нас не такие масштабы, но тоже на протяжении 15 лет мы занимались сопровождением детей из интернатов в тяжёлых операциях, онкологических заболеваниях, длительных химиотерапий и т.д. Но это всё, конечно, капля в море. Пока у нас в этом процессе очень скромные успехи.

Что делает общественная организация внутри учреждения, стоит об этом рассказать. Я считаю, что государство не должно самостоятельно решать в одиночку этот вопрос и что общество должно включаться, что совершенно естественно. Общественные организации обладают гораздо большей свободой и гибкостью, гораздо быстрее могут перестраиваться и реагировать на потребности детей. Но это не так просто.

Вот сейчас я расскажу о возможных взаимодействиях. Правовая основа взаимодействия – договор. У нас заключены договоры с комитетом по социальной политике, вместе с нами разработан репрессивный в отношении общественных организаций, но всё-таки работающий договор о сотрудничестве между общественной организацией и государственным социальным учреждением, как для детей, так и для взрослых. В этом договоре очень тщательно прописаны границы ответственности, регламенты, механизмы информирования, контроля и т.д.

Какая философия сотрудничества нам предлагалась? Предлагалось, как здесь уже было сказано, стать подразделением интерната, но только на внебюджетные средства. Т.е. подчиняться руководству интерната, выполнять распоряжения руководства интерната и собирать средства на то, на что считает необходимым руководитель интерната. Как правило, это были ремонты. Мы же считали, что от этого жизнь ребёнка зависит в меньшей степени, чем от числа и профессионализма взрослых, которые с ним работают. И поэтому у нас были большие разногласия. Мы отстаивали право самоопределения, которое записано в законе о благотворительных организациях, право самим ставить задачи и самим собирать средства на те цели, которые мы сами себе ставим.

Вот на то, чтобы это право отвоевать, ушло полтора года. Философия сотрудничества такова, что независимые партнеры договариваются о целях и способе взаимодействия. Кроме того, каждый из них несёт свою долю ответственности. Самым тяжёлым вопросом был вопрос ответственности, потому что годами нам говорилось: «Вот вы тут с детьми играете, вы тут с ними занимаетесь, а никакой ответственности не несёте, а несёт ответственность опекун и поэтому он всё и должен решать». Но мы не оспариваем права, которые есть у интернатов по закону, а именно права опекуна в отношении детей. Когда родители или опекун отдают ребёнка в школу или в больницу, понятно, что ответственность за жизнь и здоровье ребёнка переходит к школе или больнице, она не остается на опекуне, правда? Так же точно, если это не государственная организация, если ребёнок отдан на занятие в общественную организацию, то ответственность несут сотрудники общественной организации. Сейчас это прописано в договоре, что мы несём полную ответственность за жизнь и здоровье детей в период, когда мы с ними занимаемся и за все действия своих сотрудников в отношении них.

Теперь вопрос о свободе и правилах, об их балансе. У общественной организации много свободы и самоопределения, поэтому в ней работают молодые люди, очень мотивированные. В то же время мы работаем внутри государственного учреждения, у которого очень жёсткие нормы, нормативы, правила, и определить, какие правила обязательны для работающих внутри организации, а какие – относятся только к государственному учреждению и не затрагивают деятельности общественной организации, очень сложный процесс.

Конечно, мы должны соблюдать все санитарные, пожарные и прочие нормативы, действующие в государственном учреждении. И естественно, все наши сотрудники имеют санитарные книжки, такие же, как сотрудники учреждения, и знают «назубок» все инструкции, которые существуют по санитарным нормам. Но это не значит, что мы не можем ставить задачи развития ребёнка, которые не входят в регламент для учреждения, в котором мы работаем.

У нас ежедневно в интернат приходит около 30 молодых людей на целый рабочий день, которые с детьми гуляют, помогают  мыть, чистят зубы, усаживают на горшки, моют попы, если санитарка не успевает, учат детей есть самостоятельно и всячески стараются их социализировать и играть с ними.

Встает вопрос о контроле. Кто вообще кого контролирует в этой системе. Понятно, что это то, что называется взаимный контроль, т.е. я хочу сказать, что и нашу организацию очень жёстко контролируют волонтёры и интернат. Т.е. волонтёры – это форма общественного контроля, о которой сейчас столько говорится, и должен быть принят закон об общественном контроле над деятельностью детских учреждений.

И в то же время, учреждение контролирует деятельность волонтёров. И получается как бы двойной контур контроля, который создаёт действительно очень высокую надёжность и безопасность в положении ребёнка.

Портрет волонтёра изменился за 15 лет. Ребятам нужно гораздо меньше объяснять, что такое волонтёр, потому что это стало довольно привычным в обществе. Я буду говорить о самых интересных волонтёрах, которые проходят так называемые добровольные социальные годы: 40 часов в неделю, каждый день они только работают с детьми, получают компенсацию расходов, чтобы мочь выжить в этот год и ничем больше не заниматься. Эта традиция в европейских странах давно существует, у нас такая возможность возникла год назад: законодательно выплачивать им компенсацию. Такие волонтёры есть двух типов. Одни, в основном, студенты заочных и вечерних профильных вузов, психологи, педагоги, специалисты по адаптивной физкультуре, за этот год имеют возможность разобраться, хотят ли они вообще заниматься этим делом и по-настоящему начинают понимать ребёнка, потому что они очень близки к нему, как родственники.

Вторая группа – тоже, как правило, молодежь, но это не профильные волонтёры, это журналисты, финансисты, юристы, большей частью уже закончившие вузы люди, но иногда и студенты. Как правило, это люди, которые пришли к нам за поиском смысла, и они блестяще работают с детьми, и многие из них потом остаются в нашей организации и работают уже в других ролях.

Наш закон об альтернативной службе такой, что мы не можем использовать эту группу. Это очень перспективное направление, но в наших законодательных условиях очень оно пока плохо работает.

 

 

Comments are closed.