Кирюша Б. лечится в РДКБ с 2007 года, у него мукополисахаридоз I типа (синдром Гурлера). Ему была проведена неродственная пересадка костного мозга. Сегодня мальчик – гордость отделения ТКМ, один из первых примеров столь удачных результатов после пересадки с таким диагнозом. С первых дней нахождения в РДКБ мальчик патронируется нашим Фондом.

Несмотря на болезнь, Кирюша уже в три года выучил азбуку, а сегодня в свои шесть посещает вместе с ровесниками детский сад и готовится к школе. Кирилл вдохновляет своими успехами не только семью, но и врачей.

Особо хочется отметить маму Кирюши, которая, несмотря на все трудности, демонстрирует высоты стойкости и целеустремленности. Недавно, зайдя к нам в гости, она рассказала:

«Ходить в Фонд и плакать, как тебе плохо, что нужны средства на лекарства, – самое простое. Но не могут же тебя содержать бесконечно. Здесь, в Фонде, я получила уроки, без которых вряд ли бы справилась, – быть настойчивой и бороться за своего ребёнка. Помню, как Лина Зиновьевна постоянно меня подбадривала: «Так, мама, не расслабляйтесь. Работайте. Добивайтесь!» Иногда, смотря на других мамочек в больницах, которые опускают руки, я с благодарностью вспоминаю эти университеты».

Интересный факт: Наталья добилась от властей своего региона бесплатного обеспечения необходимыми лекарствами для Кирюши, хотя вначале все двери перед ней были закрыты. Удаётся это только далеко не всем.

Настоящие бойцы: мама и сын, вместе – маленький полк!

 

Comments are closed.