Слово предоставляется заведующему сектору этико-правовых вопросов здравоохранения национального НИИ общественного здоровья Российской Академии медицинских наук, кандидату философских наук Петровой Ирине Анатольевне.

Петрова И.А.: Я выступала с этой кафедры не однажды. Мои слушатели – медицинские работники, врачи. Я рассказывала, как вести себя с пациентами, с пациентами-детишками. Но вот сегодня мне хочется больше слушать, слушать, меньше говорить, поэтому я скажу совсем не много.
Ребёнок, инвалид, сирота. Каждое из этих слов само по себе – особая ситуация, где требуется особая социально-медицинская поддержка. А представим, когда всё это вместе, тем более когда больной ребёнок-сирота. Я называю это предельной критической ситуацией. Каждый из нас хочет быть хорошим, когда ты сталкиваешься с такой бедой, ты в себе обнаруживаешь то замечательное, что в каждом из нас есть. Это шанс всем стать лучше. Поэтому мы нужны друг другу. Не только мы помогаем им, но они нам помогают и ещё как. Это крайне важно помнить и понимать.
Речи у меня никакой нет, но какие-то образы набросала. О них хочу рассказать. Когда-то я общалась с одним философом, и мы с ним говорили о том, что такое зло. И пришли к убеждению, что зла как такового не существует. Когда возникает зло? Механизм зла запускается тогда, когда могло быть сказано доброе слово, но не было сказано. Могло быть сделано доброе дело, но не сделано. Я приведу две истории. Одна история коснулась отчасти моей жизни. Она связана с моей близкой подругой. А вторая – с моей двоюродной сестрой.
Первая история Ирины. Когда-то в её семье случилась беда. Семнадцать лет назад родился мальчик с ДЦП. Сейчас ему семнадцать лет, и он не считает себя ни инвалидом, ни больным. Но это благодаря той семье и той среде, которую создала эта семья. Т.е. это в принципе возможно. А вторая история – благодаря Фонду в семье моей кузины появилась маленькая девочка, которая родилась с дефектом, но он был устранён. И они очень надеются на то, что у них всё будет хорошо.
Мне попалась книжка Светланы Сорокиной, известной журналистки, называется «Недетские истории». Она вот о таких детишках, которые живут в домах ребёнка. Вы знаете её собственную историю, она связана с усыновлением. Есть у неё такая фраза: «Я убеждена, что любые, самые трагические истории могут иметь счастливый конец, и я хочу сделать всё, чтобы обернуть вас в мою веру». Тоже замечательные слова. Сегодня были замечательные доклады. И прозвучала мысль, что среда должна быть благоприятствующей для таких детей. Я была неделю в Крыму и видела в Евпатории: действительно всё приспособлено к детишкам с ДЦП. Мы можем это сделать. Общество слепых в России открыло несколько кафе, где всё происходит в темноте. Т.е. вы можете почувствовать себя так, как чувствуют себя незрячие люди. Когда мы лучше что-то понимаем, то начинаем иначе к этому относиться.
Поскольку я занимаюсь вопросами медицинского права, медицинской этики, каждый такой ребенок – пациент. Дело в том, что грамотное определение пациента, если мы берём наше российское законодательство, – не обязательно больной человек. Если ему оказывается профессиональная медицинская помощь, он приобретает статус пациента. С 1993 года есть у нас такой федеральный закон (он переиздан в 2011 году и получил другое название), и в статье 19 перечислены права пациента. После 15 лет пациент-ребёнок имеет право принимать самостоятельное решение по поводу согласия и отказа от лечения, выбора врача и лечебного заведения. Но и на более ранних возрастных этапах мы также обязаны в доступной для него форме рассказывать о медицинском вмешательстве, которое ему предстоит. И вот здесь и понимание, и эмоциональный рывок, ведь неслучайно совершеннолетие у нас в 18 лет. А в ряде стран – 21 год. Вы никогда не задумывались, почему? На самом деле эта цифра очень серьезная, и опыты, и эксперименты, и исследования привели к пониманию того, что с этого момента у человека возникает осознанный страх смерти. А раз он возникает, то он несёт ему ответственность за то, что мы делаем или не делаем. Возникает юридическая ответственность. До этого момента – это ребёнок. И, конечно, в статусе ребёнка у него тоже есть права, о которых мы тоже должны знать. Вот я хотела бы вам в помощь назвать закон 323, где вы найдете статус пациента-ребёнка, что тоже для вас будет не безынтересно.
В 2003 году у нас в институте провели семинар, посвященный общественным организациям, которые занимаются инвалидами. Сергей Колосков возглавляет Ассоциацию Даун-синдром, у него девочка с этой бедой. Вот пример того, что делают они. Уже тогда, в 2003 году, они добились от департамента образования возможности обучения детей с данным интеллектом в обычных школах. И действительно это делается, и много чего ещё впереди, но опять-таки дорогу осилит идущий.

 

Comments are closed.