Помогите спасти детей!
Кто спасет одного человека, тот спасет весь мир Choose your language Русский English Italian
На главную О нас Новости О больнице Программы Как помочь Деньги собраны
1-й Российско-Французский семинар
2-й Российско-Французский семинар
3-й Российско-Французский семинар
4-й Российско-Французский семинар

Страницы [1] [2] [3] [4] [5]

 

Российско – Французский семинар по психологическим аспектам помощи детям с заболеваниями с возможным летальным исходом.
РДКБ, Москва 1999, 28 –29 апреля
Франсуаза Глорион
Франсуаза Глорион,
Вице-президент ассоциации JALMALV:

Мы представляем собой организацию, которая занимается помощью тяжелобольным детям, сопровождая их до смерти. Наша ассоциация JALMALV была организована в 1983 г. и была первой организацией подобного типа. Среди медперсонала были врачи, медсестры и психологи. За основу работы был взят уже существующий в Англии опыт.
За последние 30 лет медицина достигла больших успехов и те болезни, которые раньше считались неизлечимыми, теперь успешно лечатся. Медицина совсем забыла, что врачи все-таки не могут вылечить все, и мы должны сопровождать человека до самого конца, чтобы облегчить его страдания. Именно эту цель и преследует наша ассоциация. Видя перед собой физически страдающего человека, мы должны помнить, что перед нами проблема духовного или, если хотите, религиозного плана.
Сейчас во Франции около 60 ассоциаций JALMALV.
Очень важно чтобы добровольцы работали в одной команде с профессиональными медиками и понимали, хотя бы приблизительно, суть того или иного заболевания, этиологию, патогенез, прогноз. Больному можно помочь только в том случае, если весь коллектив больницы работает вместе.
Нельзя при этом забывать об огромной психологической нагрузке на медиков, работающих в онкологии, гематологии, иммунологии, неврологии. Они также страдают, видя страдания больного, и нуждаются в психологической поддержке и отдыхе. Иногда медперсонал не знает как себя вести, когда у больного болевой синдром или терминальная фаза. В 60-70-е годы в Европе сильное развитие получила идея эвтаназии. Она казалась единственным выходом в ситуации с тяжело больным человеком. Но наша ассоциация паллиативного лечения эту идею не приемлет. Мы должны уважать больного как личность и не брать на себя ответственность за его смерть.
В 1986 г. французское правительство дало нам "зеленый свет", и ассоциация начала работать в полную силу. Национальный Совет по здравоохранению принял новый Медицинский Кодекс, в котором говорилось, что врач должен помогать больному даже в ситуации однозначно неизлечимого заболевания.
Ведь большинство людей чувствуют свою полную беспомощность, растерянность и страх перед приближающейся смертью. Дети имеют право на то, чтобы родители были с ними до конца дней. Но при этом родители также нуждаются в поддержке. Мы занимаемcя и людьми, которые переживают траур. Четыре года назад мы организовали ассоциацию "Жизнь в трауре". Во Франции ассоциации являются нейтральными в плане веры: они освобождены от какого-то конкретного вероисповедания. Это важно, поскольку к нам приходят порой и атеисты. Но большинство людей, конечно, приближено к христианству. Мы являемся нейтральной светской организацией.
Работа ассоциации JALMALV проводится согласно Кодексу. Первоначально это была благотворительная организация, находившаяся в пригороде Парижа, и в ней работало 20 добровольцев. Направлений работы было четыре: онкология, клиника химиотерапии, хоспис для пожилых людей, и еще два добровольца работало в домах для престарелых. Все эти добровольцы откликались на любые проблемы людей, которые в тяжелом состоянии лежали дома.
В Париже все сложнее. Там 50 добровольцев на 10 млн. жителей Парижа - 9 госпитальных групп.
 

Лина Салтыкова
Лина Салтыкова, руководитель группы милосердия им. о. А. Меня:

Мы, в отличие от наших французских коллег, шли эмпирическим путем. Один из русских религиозных философов сказал, что если ты кусок хлеба зарабатываешь для себя - это хорошо, а если ты это делаешь для другого - это духовно. Такая духовность, разрушенная в нашей стране за 70 лет, может быть восстановлена, в том числе, и благодаря добровольцам, которые могут оторвать время и силы от своей семьи и прийти сюда Возможно, через развитие благотворительных организаций нам удастся приблизить нашу страну к хоть какому-то цивилизованному обществу.
Деятельность нашей организации началась в 1985 г., когда о. Александр Мень привел сюда группу своих прихожан. Они пришли в отделение трансплантации почки, где работал медбрат из нашего прихода. Он рассказывал батюшке, как здесь детям трудно и что многие из них умирают. Большинство из нас думали, что нам нужно будет мыть полы, стирать, кормить тяжело больных и т.п. Но когда мы пришли первый раз в отделение, мы увидели детей и родителей с глазами, полными ужаса. Они приехали в эту больницу из самых разных мест нашей страны. Здесь у них не было ни жилья, ни работы. В больнице в то время была очень высокая летальность. Нам в глаза смотрели с надеждой и одновременно - с отчаянием. У одной девочки на кровати, я помню, была надпись "Здесь лежала и мучалась Гита". Прошло 10 лет, но я помню это. Не было возможности элементарно обезболить человека.
Конечно, есть вечные вопросы: "За что?", "Почему?" Ответа на них нет и не будет. Наша задача - быть здесь вместе с детьми до конца, что бы ни происходило, делать для них то же, что и для своих родных детей.
Мы поняли, что и детей, и родителей надо отвлечь от того состояния ужаса и депрессии, в котором они находятся. Мы начали проводить музыкальные занятия с детьми, заниматься с ними рисованием. В конце концов, администрация пошла нам навстречу, и мы подписали договор о сотрудничестве.
Вот уже пять лет в больнице есть храм, который сделали из бывшего конференц-зала. Это очень важно для больницы, потому что многие болеющие люди уже не верят ни в медицину, ни в свои силы. Они надеются только на чудо, а значит, верят в Бога. Когда человеку плохо, он идет в храм, даже если он неверующий.
У нас 40 добровольцев. Мы имеем внутреннюю структуру.
Есть люди, которые занимаются поиском спонсорской поддержки. Например, через Интернет мы контактируем со средствами массовой информации. Благодаря нашим спонсорам, мы спасли жизнь многим людям, так как у нас в России не хватает лекарств. Есть люди, которые занимаются с детьми художественным творчеством, рисованием в частности. Тяжело больные дети безумно талантливы. Свою боль и страдание они пытаются выплеснуть в творчестве. У нас очень хорошие педагоги. Дети даже делали мультфильмы.
Есть музыкальная студия. Здесь работают композиторы и музыканты. Они играют детям на синтезаторе, на гитаре и учат детей играть на гитаре.
Еще у нас есть компьютерный класс. Туда приходят те дети, которые могут ходить. К лежачим ходят наши добровольцы с ноутбуком. Это очень важно. Бывает так, что ребенку ужасно плохо, и тогда добровольцам срочно приходится идти к ребенку - с компьютером, с синтезатором. Это может быть депрессия или ребенку предстоит операция.
К сожалению, у нас многое не научно. Среди добровольцев нет профессиональных психологов, которые могли бы научить, как надо и как не надо поступать.
Сейчас уже понятно, что ребенка нельзя оставлять наедине с болезнью и допускать, чтобы он больше ничем кроме болезни не занимался. Понятно, что надо работать не только командой, но командой многопрофильной. В нее должны войти и священник, и добровольцы, и психологи, и медсестры, и врачи, и музыканты, и специалисты по компьютеру.
 

Игорь Резник, зав. отделом иммунологии, профессор:

Почему такие семинары стали важны? Дело в том, что скорость развития медицины фантастическая. То, что мы вначале воспринимали как неизлечимый случай, теперь лечится. А раньше эти дети через год, через два благополучно умирали - с диагнозом или без диагноза, и все было в руках Божьих, если говорить с точки зрения религиозной, или в руках судьбы, если говорить с точки зрения атеистической.
Сегодня мы можем многие неизлечимые ранее болезни перевести в хроническое заболевание. И вот тут появляются проблемы. Качество жизни этих больных, которые раньше умерли бы, - на низком уровне: они не могут завести семью, рожать детей, учиться, найти работу, иногда ограничено их передвижение.
Другая проблема - имитация лечения. Мы говорим, что лечим, а на самом деле больной медленными шагами идет к смерти, вместе с ним страдает его семья.
Вы помните роман Стругацких "Трудно быть богом". Действительно, трудно быть Богом. Сейчас роль Бога берет на себя врач. Он принимает решение, сколько сил и лекарств вложить в того или иного больного. И когда ты утром приходишь на планерку и у тебя есть 5 флаконов иммуноглобулина и 10 нуждающихся в инъекции детей, принять божественное решение, кому из них жить, а кому из них не жить, на сегодняшний момент достается врачу. Или решение, когда мы просчитываем, что, скорее всего, больной трансплантацию не потянет, и ему надо дать умереть. Это очень тяжелое решение. С этим, увы, сталкиваются все медики кризисных больных.
От такого "божественного" решения врач просто сгорает на работе. И вопросы тут уже с нашего профессионального медицинского уровня перемещаются в область моральных проблем.
Наша больница не в худшем положении. Уровень медицины нашей провинции и малых городов достаточно фантастичен. Но при этом облегчаются функциональные обязанности врача: врач не несет ответственности за смерть больного, так как нет в провинции иммуноглобулина вообще, и "медицина бессильна", как говорится.
У нас же вроде бы какие-то возможности спасти больного есть. Но врач находится перед проблемой выбора.
 

Священник Георгий Чистяков
Священник Георгий Чистяков.
"Христианский ответ на вызовы беды".

Я очень часто не делаю различия между верующими и неверующими людьми, если неверующий человек пришел к нам в храм. Мне дороги все.
Наши добровольцы - не только верующие люди. Наша задача не в том, чтобы понять, верующий перед нами человек или нет, а в том, чтобы понять - добрый это человек или нет, ответственный или нет. И главное, с чем он идет в больницу: чтобы подставить свое плечо или с тем, чтобы предлагать свои нелепые способы чудодейственного исцеления? Огромные силы уходят на то, чтобы не пустить в больницу разного рода сумасшедших, которые появляются то с гербалайфом, то с какими-то своими изобретениями. Они говорят, что мы обязательно должны внедрять их препараты, и иногда приходится "летать" по коридору, их отлавливая. Что может сказать православная община докторам, детям и их родителям? Надо сказать, что если человек вырос в условиях несвободы, ему свойственно перекладывать свою личную ответственность на кого-либо другого - на общество, закон, начальство, главного врача или на Бога. Отсюда в нашей стране есть тенденция переложить ответственность на Бога - за принятие или не принятие каких-либо решений.
Христианство - это тайна моего сердца, это наша личная, живая вера. Евангелие - это не манифест и обращено оно не к миру, а к каждому из нас, в очень личном плане. Библия - это не географическая карта, а атлас автомобильных дорог. Библия - это личностная система взглядов. Христианство должно привнести в нашу холодную жизнь атмосферу любви.
Что касается этого извечного вопроса "За что?", то, конечно, его задают и родители и дети. "За что я умираю?", "За что умирает мой сын или дочь?" В Евангелие есть ответ на этот вопрос, но почему-то многие связывают болезнь и смерть с грехом. Это не так. Иисуса спросили про слепорожденного: "Кто согрешил: он или родители его?" И Иисус ответил: "Ни он, ни его родители". Мы не знаем, от чего кто болен и почему мы умираем. Болезни, с которыми лежат дети в нашей больнице, столь страшны и столь ужасны, что мне не хочется верить, что это "Бог наказал". Бывает, что дети праведников умирают от тяжелейших болезней, а дети грешников прекрасно живут. Только наши личные отношения с Богом позволяют нам остановиться перед этой тайной.
Не бывает христианской медицины. Есть медицина честная и нечестная. А что касается вопроса, есть ли у христиан какой-то ответ на вызов беды, то ответ здесь может быть только один: "быть рядом". Разделить с людьми, которые страдают, их трудности и проблемы. Заслуга христианина не в том, что он что-то скажет умирающему человеку о жизни вечной, а в том, чтобы быть рядом. Бесполезны самые красивые проповеди, если я прочитаю ее и брошу умирающего человека дальше спокойно умирать. Время проповеди давно прошло. После проповеди Иисуса началось время свидетельств.
Среди "проклятых вопросов" - трансплантация. Вопрос морали в том, что человек, который ждет трансплантацию почки, ждет смерти другого человека, невольно ждет, чтобы кого-то убили или задавили на автодороге. Здесь очень легко доказать, что трансплантация - это и христианский подвиг, и безбожное деяние. Я думаю, что это вопрос совести.
Второй вопрос: говорить ли больному о смертельном диагнозе. Елизавета Федоровна, великая княгиня, считала, что больному обязательно надо говорить о диагнозе. Но когда мы говорим больному или его родителям, что человек умирает, то мы тем самым берем на себя огромную ответственность. А всегда ли мы готовы подставить свое плечо? Или мы спокойно скажем о диагнозе и после этого тут же закончим рабочий день, сядем на автобус и уедем домой? Мы можем говорить о диагнозе, только если у нас есть на кого оставить больного, если мы можем находиться с ним 24 часа в сутки, если мы не отойдем от постели умирающего. В наших постсоветских условиях этот вопрос индивидуален: говоря о диагнозе, мы можем ввергнуть человека в состояние шока и спокойно его в этом шоке оставить в одиночестве.
Надо говорить правду, но с другой стороны нельзя лишать человека надежды. Наш советский человек такой, что когда он слышит что-то неутешительное, он тут же оказывается в состоянии ступора. Он парализуется под взглядом беды.
И, наконец, эвтаназия. В том числе, это те самые вопросы выбора: кому дать иммуноглобулин или кого оставить на аппарате искусственного дыхания. Мы не можем считать, что медицина не может помочь этому больному. Медицина движется вперед, и с каждым днем все больше надежд на исцеление. Вспомните свои студенческие годы: что могла медицина тогда, что она может сегодня? С другой стороны, денег на лечение тяжело больного все равно нет. Я видел докторов после принятия тяжелых решений, они были с черными лицами, с проваленными глазами. Людям очень тяжело даются решения.
В Деяниях Апостольских есть история, которая очень пугает людей, некоторые даже уходят из церкви, дойдя до этой истории. Это история об Анании и Сапфире. Два этих человека, муж и жена, продали свою землю и отдали деньги церкви. Но часть денег они утаили, а сказали, что отдали все. Когда же апостол Петр спросил этих людей: "Почему вы утаили часть денег?", они упали мертвыми. Эту историю часто трактуют неграмотно, говорят, что вот Петр плохой такой, убил двух людей, которые пожертвовали деньги церкви. На самом деле Петр не такой уж страшный. Никто не заставлял Анания и Сапфиру продавать землю. Тем более, никто не заставлял их отдавать деньги в церковь. И вообще, они могли нормально сказать: "вот деньги, я отдаю половину от тех денег, что у меня есть с продажи". Но Ананий и Сапфира солгали. Опять-таки, это не апостол их убивает за ложь, они убили себя сами, их убила собственная совесть. Это рассказ не о плохих, солгавших людях, а рассказ о людях очень хороших, которые не вынесли суда собственной совести. В нашей жизни есть много ситуаций, когда нас судить может только совесть. И если человек не умирает, то оказывается в тяжелейшем психологическом состоянии. Если говорить о двух цинизмах, то у неверующего человека он (цинизм) проще. Он рассуждает так: "Денег нет, больной все равно умрет, лучше уж заботиться о тех людях, которые должны жить". Что касается цинизма человека верующего, то этот цинизм сложнее. И вот тут меня удивляют наши околоцерковные журналисты, которые пишут "Смерть и выздоровление - в руках Божьих. Умирающему надо позволить умереть". И все-таки это неверно, потому что Христос нас зовет не помогать умирать, а помогать жить. Пока это возможно. До последнего момента надо умирающему помогать жить. К священнику часто приходят люди, которые глубоко страдают потому, что, как им кажется, они что-то не сделали для своего отца, или матери, или ребенка, и те умерли. Я со стороны вижу: они сделали все возможное. Но совесть оказывается судьей гораздо более жестким и строгим, нежели мое мнение.
"Будьте святы, как свят ваш Отец небесный", - есть фраза в Евангелии. Будьте милосердны, как милосерден ваш Отец небесный. А если мы посмотрим на историю этого слова, то мы увидим, что правильно говорить о боли, о том, что милосерден лишь тот человек, который способен откликнуться на боль другого человека как на собственную. Откуда приходит эта способность? Думаю, в первую очередь надо говорить об опыте личных утрат. Мать Мария Скобцова похоронила двух своих дочерей: взрослую и маленькую. И когда она шла за гробом своей маленькой дочери, ей показалось - она потом говорила - что Бог зовет ее стать матерью всех. Она прошла концлагерь и умерла с детьми.
 

Федор Василюк, декан Психолого-педагогического института, профессор. "Психология горя".

Я психолог и 18 лет работаю как психотерапевт. Семь лет проработал в психиатрической больнице. Приходилось иметь дело с пациентами, которые страдали от переживания горя. Это было и после землетрясения в Армении. У людей погибало по несколько близких одновременно. Говоря с врачами и волонтерами, я убедился, что специфического опыта по умирающим детям у нас, психологов, нет. И все же, в чем мы могли бы помочь?
В клинике, в которой мы находимся, есть присутствие чувства смерти. Близость смерти - это определенный вызов медикам, религиозным деятелям. Есть такое понятие - "фрустрация", когда есть очень желанная и понятная цель, но этой цели невозможно достичь. В этой ситуации человек испытывает злость, вину, негодование. Это и психосоматические расстройства. В этой ситуации находятся и родитель, и врач. Медицина не всегда всесильна. И все же, как мы можем помочь в ситуации глубокого переживания? Феномен горя описан достаточно поздно, в 1944 г. Эрих Линдеман подробно описывал горе у людей, потерявших близких во время большого пожара. Он выделил целый симптомокомплекс. Это изменения, чаще всего обратимые, в психосоматической сфере: прерывистое дыхание с задержкой и прерывистым выдохом, потеря аппетита или наоборот избыточный аппетит, страшные сновидения или утрата сна. В соматической сфере у переживающего горе очень часто наблюдается симптоматика умершего. Это происходит за счет механизма идентификации. Но, несмотря на отсутствие органики, врач должен лечить то же заболевание, от которого только что умер родственник страдающего. Заметны изменения и в поведенческой сфере: дезавтоматизируются многие навыки. Тяжело оказывается стирать белье, такое простое действие, как мытье посуды, теперь, оказывается, требует большой концентрации внимания. Тяжело готовить обед, мыть пол и наводить уборку. Как бы на все надо набраться сил.
Тут есть странная вещь: даже если умерший не был очень близким человеком и даже если с ним было связано много отрицательных эмоций при его жизни, то теперь оказывается, что все в этом мире связано с только что умершим человеком. Дух человека оседает на бесчисленных мелочах жизни.
Характернейшее чувство - опустошенность. Образ умершего буквально до навязчивых состояний преследует горюющего. До галлюцинаций, как правило, дело не доходит, но иллюзии очень и очень характерны. Человек идет по улице и вдруг видит: ему навстречу идет его умерший отец. И ему надо встряхнуть головой, чтобы рассеяться. Или же раздается звонок по телефону. Страдающий быстро снимает трубку, думая, что это звонит дорогой для него человек, и только когда трубка оказывается около его уха, он понимает, что того человека уже нет.
Часто наблюдается такой навязчивый феномен, как - "если бы". "Если бы он был жив...", "Если бы я не отдал бы его в такую-то школу, то …". Дальше идет цепочка событий: "он не заболел бы и не умер бы...". Постоянно идет прорабатывание своей вины, хотя объективно этой вины нет. Откуда это чувство вины возникает?
Отец Павел Флоренский писал, что "отношения людей не что иное, как акты жизнедеятельности". Когда человек ушел, то множество действий, направленных на ушедшего, не реализовано: не успел что-то передать, где-то поблагодарить, что-то вместе выполнить. Эти множество мелочей становятся уже никогда невыполнимыми действиями. И каждое их них приводит на суд совести. В западной психотерапии к чувству вины относятся как к симптоматике горя, от которой надо побыстрее избавиться. В этом проявляется стремление утешить человека. Но в это горюющий не верит, он искренне верит, что виноват. Поэтому мы должны принять эту иллюзию, это чувство вины как реальность. То есть, мы должны встать на позицию горюющего и не разубеждать его в том, что он не виноват.
Самое страшное в психологии - психологизация душевных феноменов. Одна моя пациентка ставит себе диагноз "Шизофрения" и жалуется на то, что у нее душевная опустошенность. Я ее спрашиваю: "А у Вас когда-то жизнь была наполнена?" Она говорит: "Да, я училась в институте, у меня была любовь, у меня был хороший отдых и интересное дело". Я ее спрашиваю: "А сейчас у Вас есть любовь и интересное дело?" Она говорит: "Нет". И еще удивляется, что у нее психологическая опустошенность.
Одна из задач психологов - отличать вину реальную от вины выдуманной, иначе, часто чувство вины начинает изживаться в патологической форме, например, после смерти близкого часто в жизни горюющего начинаются трагедии. И недаром говорят: "беда не приходит одна". То происходит пожар в квартире, то человек ломает себе ногу или руку, то попадает под машину, теряет кошелек...
Это бывает чаще всего бессознательной попыткой самонаказания.
Важнейшая часть клинического описания горя - это описание фаз горя. Вот наиболее общепринятая классификация.
Первая фаза: шок. Внутренняя реакция - "не верю". Человек отрицает реальность произошедшего. Это психологическая защита. Вот иллюстрация.
1943-й год. Умирающая мать лежит в Житомире, в оккупированном украинском городе. Дочери, которая в другом городе, сообщают телеграммой, что мать ее в безнадежном состоянии. Продаются все вещи, продумываются похороны. Дочь едет в Киев, где живет ее племянница. Племянница спокойно садится есть картошку и говорит: "а бабушка уже умерла". И дочь умершей матери восклицает: "Да? Хорошо, значит уже не надо хлопотать - уже все сделано, и деньги на похороны не нужны. Я еду домой". Она тут же убегает и ловит себя на "подлой" радостной мысли, что не надо хлопотать. Ей попадается грузовичок, она садится рядом с шофером и начинает напевать что-то себе под нос веселое. И они всю дорогу поют. А потом она предлагает шоферу взять деньги за то, что он подвез. Он отказывается. И вот эта девушка, только что потерявшая мать, говорит: "А мне эти деньги не нужны, маму уже похоронили" Шофер в шоке. Он говорит: "Возьми. Они тебе нужны." И девушка выбрасывает их в канаву на дороге. Приходит домой, выпивает снотворное, но, к счастью, через два дня просыпается.
Вторая фаза горя – фаза острого горя. Она длится от 3-х дней до 6-7 недель. Это те самые 40 дней траура. Это самая болезненная фаза. Надо принять утрату как реальность. Сказать жизни "да" в уже изменившейся жизни.
Третья фаза - "остаточные толчки". Жизнь берет свое, хотя временами у человека бывает подавленное настроение, горькие воспоминания. Этот период длится год. Метафора "остаточные толчки" взята на основе землетрясения в Армении. Впервые Новый год встречают "без него"; отпуск без него... Впервые привычный цикл жизни нарушается. Это кратковременные, но очень болезненные ситуации.
Четвертая фаза, когда говорится последнее "прощай". Если эта фаза успешно не проходит, то горе переходит в хроническое. Иногда это невротическое переживание, иногда - посвящение своей жизни бескорыстному служению, благотворительности.
В чем же смысл работы горя? Начиная со статьи Фрейда "Печаль и меланхолия", появляется понятие горя как отнятия либидо от объекта: психическая энергия сосредотачивается на любимом человеке, и когда он умирает, эту энергию надо оторвать от умершего человека и передать ее другим объектам. "С глаз долой - из сердца вон". Задача печали - забывание. Умерший человек должен быть забыт ради тех, кто живет. В этом логика Фрейда.
Это кажется парадоксальным: все культуры говорят, что умершего человека надо удерживать в своей памяти. В памяти вечной, памяти Бога. Мы должны помогать не забыть, а, пребывая рядом со страдающим человеком, говорить об умершем человеке, просматривать его фотографии и т.п.
В фазе шока самое главное, что мы можем делать для горюющего, это быть с ним физически рядом. Держать его за руку, быть с ним в одной комнате, взять на себя обязанности отвечать на звонки, готовить обед, если он даже этому противится. В шоковом состоянии человек слишком поглощен своим внутренним миром, и его надо из этого внутреннего мира вытягивать.
В фазе острого горя надо, не будучи "манной кашей", помогать горюющему, успокаивать.
В фазе остаточных толчков надо помочь человеку выстроить новую жизнь.
В завершающей стадии надо помочь перевести образ умершего в память.
Есть культура переживания горя. Это - не биологические реакции. Реакция человека зависит от воспитания, от национальности, религиозности и от многого другого. И это надо обязательно учитывать.
 

Франсуаза Глорион. "Понимание болезни и смерти ребенком"

Я буду рассказывать о том опыте, который я имела как детский психиатр. Я хотела бы говорить о том, что ребенок знает о смерти, как подходить к смертельно больному ребенку и что могут делать в сопровождении ребенка к смерти добровольцы.
Мы спрашиваем, что ребенок думает о смерти? Он, как и взрослый, ничего не знает о смерти. И, тем не менее, представление о смерти появляется рано. Оно будет эволюционировать с возрастом.
До 2-х лет ребенок смерти не знает, не понимает. Но уже между двумя и четырьмя годами у него в лексиконе появляется слово "смерть". Он говорит о ней и может констатировать отсутствие близкого человека рядом. Он не знает, где его брат, сестра или родитель, но принимает это отсутствие близкого человека. Очень быстро ребенок находит этой утрате замену - в другом человеке чаще всего. И если этот человек – родственник, он переживает этот этап достаточно легко.
В 5-7 лет ребенок начинает играть в "смерть". При этом он считает себя вечным, ему кажется, что смерть его не коснется. Он играет в войну, "убивает" своего друга, друг "убивает" его, и они, на миг прикинувшись мертвыми, вновь начинают играть.
Уже в 6-7 лет ребенок понимает, что смерть - это ситуация конечная. Он не говорит о смерти потому, что видит - это не нравится взрослым.
В 12 лет ребенок понимает, что смерть - это удел всех. У него появляется чувство протеста. И при этом идет искушение смертью. (Вспомните непонятные суициды). Он рассуждает так: раз смерть придет в любом случае, не все ли равно, когда?
Есть и другой феномен - отрицание. Он отрицает все, что касается смерти близких людей, и внешне даже кажется, что он совсем не страдает.
Важно узнать, что же о смерти думает сам ребенок, а не навязывать ему взрослую точку зрения. Самое тяжелое для ребенка, как и для нас, понимание, что однажды его не будет.
Возьмем теперь пример смертельно больного ребенка. Есть, по меньшей мере, две вещи, которые надо помнить. Помочь преодолеть физическое страдание и уметь слушать страдающего. Страдающие дети выражают свою боль не так, как мы. Они замыкаются в своем страдании.
Кроме того, важно говорить правдиво. Здесь важно давать ребенку информацию о болезни, не называя диагноза. Информация должна быть правдивой, но дозированной. Многие родители хотят, чтобы об этом не говорили вообще. Но ведь ребенок так или иначе догадывается, что он болен, и думает о своей болезни. Если он не знает, насколько его заболевание опасно, он будет отказываться от болезненных форм лечения: операции, химиотерапии. Всякая ложь должна быть перечеркнута, по крайней мере, по отношению к родителям.
Надо учитывать, что в больнице всегда говорят о смерти, и надо понимать, что ребенок в любом случае об этом будет думать.
Тяжело больной ребенок испытывает чувство одиночества. Его нельзя оставлять одного.
Кроме того, у него возникает чувство вины за то, что он болен. Иногда после аварии ребенку говорят: "Ты сам в этом виноват". И он не различает глубокую боль родителей и желание сделать ему выговор. Он боится, что родители не будут помогать ему, что они его оставят. Важно объяснить ребенку, что он не виноват в своей болезни.
Необходимо оставлять надежду жить. Надежда - это нечто очень хрупкое для детей. Больной ребенок - прежде всего ребенок. Ему надо играть, делать любимые дела, несмотря на то, что он может скоро умереть. Я знаю случай, когда 12-летняя девочка накануне своей смерти каталась на лыжах. Это было правильное решение родителей. Часто для родителей это очень тяжело - быть веселыми рядом с умирающим ребенком.
Ребенок порой спрашивает: "Что вы будете делать после меня"? Бывает, он спрашивает: "А будет ли у вас другой ребенок". Я могу сказать только, что братья и сестры тут лучше понимают умирающего ребенка, нежели его родители. Самое лучшее, что можно для него сделать, - заставить рассказать, что он переживает. Но, как правило, ни родители, ни врачи не хотят говорить о смерти. Здесь незаменимы добровольцы. Это все-таки люди. достаточно отстраненные от конкретной смертельной истории.
У нас тяжело больные дети находятся в больнице вместе с родителями.
Очень сложна проблема медперсонала. Они должны уметь держать дистанцию, но, в то же время, заменять отца и мать. Необходимо чтобы каждый сохранял в себе равновесие, потому что завтра ему придется вновь пережить шок, смерть другого человека. Скорбь и боль - неизбежные чувства медиков. Работа добровольцев не только должна быть с больными детьми, но и с их родителями и даже с врачами.
 
Вопрос:
Не становятся ли тяжело больные дети взрослее своего возраста?
Думаю, да. У ребенка появляются испытания, а взросление - это преодоление себя, преодоление испытаний. Мы провели опрос в трех классах, детей 6, 8 и 10 лет. Маленькие дети были естественны и знали все о смерти. Это не были больные дети.
Есть книга "Ребенок и смерть" Жане Рембо. В ней много разговоров этого психолога с детьми. Проблема при этом - языка. Пока ребенок не говорит взрослым языком, он говорит во многом нам непонятно.
Все то, что не имеет выхода, может причинить огромный вред. Позволяйте ребенку плакать, позволяйте ребенку говорить о смерти.
 

Ирина Кондратенко
Ирина Кондратенко, врач-иммунолог. "Медико-психологические проблемы"

Давайте для примера возьмем конкретный случай - наш стационар. У нас нет организованной службы психологов. Должны быть доверительные отношения между коллективом медиков, добровольцами и родителями. Много детей приходят к нам уже после других больниц. Многие читают литературу, не всегда ее понимая. Мы объясняем родителям и детям то, что происходит реально: наши больные, иммунологические, лишены возможности выздороветь, выздороветь могут только малыши после пересадки костного мозга. Можно добиться хороших результатов терапии, но она должна быть постоянной…
Проблема нашей бедности крайне важна. Бывают ситуации, когда родители находят безумно дорогие препараты, но они помочь ребенку не могут, и мы должны просчитать эту ситуацию заранее.
Родители здесь находятся с детьми в одной палате. Это тяжело для обоих, ведь в обычных условиях они не привыкли сутками быть рядом. Даже дома мы редко непрерывно контактируем с близким нам человеком. Ребенок становится более требовательным к матери, он постоянно ее дергает. Плюс сосед или соседка по палате. Иногда бывают споры, и медсестры играют здесь роль арбитра. Мелкие проблемы типа уборки или поход в буфет превращаются в жуткие недовольства друг другом. Есть потребность в неком третьем, кто мог бы нивелировать проблемы, которые возникают в палате.
Другая проблема. Те болезни, которыми страдают наши дети, являются болезнями генетическими. И когда родители об этом узнают, они начинают обвинять друг друга, и всю родню, и разные генетические линии в болезни ребенка.
Есть еще проблема школы. У нас в больнице есть школа, где учителя работают индивидуально. Дети чувствуют себя более полноценными, занимаясь. То же происходит при занятиях творчеством. Это создает иллюзию полноценности для ребенка. Они занимаются даже тогда, когда дома они не стали бы заниматься ни за что.
Группа милосердия, с которой мы постоянно находимся в контакте, обычно помогает нам во вторую половину дня, когда прошли все обследования. Это качественно меняет жизнь больного ребенка в стационаре. Мы, врачи, взаимодействуем с ними, обсуждаем, кому какие подарки сделать. Ведь главная цель – максимально обеспечить ребенку состояние физического и душевного комфорта.
 
Игорь Резник:
Мы все воспитаны в недемократической системе, и тоталитарность нашего мышления распространяется и на больницу. Существует стереотип поведения "начальник – подчиненный". И у нас начальником является доктор. А больной зависит от его решений. Эту субординацию надо преодолеть. Есть просто унизительные вещи, когда, например, сестры-хозяйки говорят, что бахилы должны надеваться на босу ногу. Это нововведение унижает человека. Больные попадают не в ситуацию лечения, а в ситуацию зависимости. Такую тоталитарность взаимоотношений надо преодолеть.
 
Игорь Резник:
Я смотрел в Медлайне что-то на тему, которую мы будем обсуждать, и нашел интересную информацию. Было проведено исследование в США на каком-то количестве докторов общей практики, которые имели дело с тяжелыми больными, с умирающими больными. В соответствии с пожеланиями врачей и для больных, которых ведут эти доктора, и для самих докторов необходим формальный тренинг врачей. То есть, психологическое состояние больных может быть обеспечено через тренировку врачей, причем, именно через формализованный тренинг.
 

Copyright ©


На главную / О нас / Новости / О больнице /
Программы / Как помочь / Деньги собраны / Гостевая книга /
Всем кто откликнулся, — огромное спасибо!