Помогите спасти детей!
Кто спасет одного человека, тот спасет весь мир Choose your language Русский English Italian
На главную О нас Новости О больнице Программы Как помочь Деньги собраны

 

 

Программа неродственной трансплантации костного мозга

Отчет за 2003—2004 г.

Общие итоги на июль 2006 г.

Пансионат "Дом Надежды", 2006—2007

Лабораторный мониторинг. Исследовательский протокол по определению линейного химеризма, 2007


Поддержка программ развития новых медицинских технологий

Благодаря разработке и внедрению новых медицинских технологий в последние десятилетия стало возможным полностью излечивать заболевания, ранее практически не поддававшиеся лечению. Медицина сегодня дает шанс вернуться к полноценной жизни людям с тяжелейшими врожденными патологиями и инвалидизирующими последствиями травм.

Однако нигде в мире медицина высоких технологий не может существовать без поддержки благотворителей. Стоимость современных высокотехнологичных методов лечения столь высока, что и в наиболее развитых странах Запада, где государство имеет возможность выделять весьма значительные средства на социальные нужды, оплата такого лечения во многих случаях не покрывается ни бюджетом, ни средствами страховых компаний.

В последние годы бюджетное финансирование Российской детской клинической больницы покрывает все большую часть расходов на лечение. Однако по-прежнему остаются статьи, которые бюджетом не обеспечены. К сожалению, среди них — самые эффективные, но и самые дорогостоящие методы лечения, новаторские методики и инновационные технологии, некоторые новейшие лекарственные препараты, приборы, инструменты и приспособления.

Внедрение новых технологий, возможность поставить их на поток — а значит помочь уже не единицам, но многим и многим десяткам и сотням пациентов — задача, решить которую сегодня становится возможно при участии благотворительности. Поддержка программ развития новых медицинских технологий в Российской детской клинической больнице — одна из важнейших целей деятельности Службы милосердия и благотворительности РДКБ и действующего при ней Регионального общественного благотворительного фонда помощи тяжелобольным и обездоленным детям.

  1. Программа неродственной трансплантации костного мозга
  2. Программа "Селективный скрининг на наследственные болезни обмена веществ среди пациентов психоневрологических стационаров"
  3. Программа реабилитации детей с повреждением спинного мозга
  4. Клеточные технологии в микрохирургии и травматологии
 

Программа неродственной трансплантации костного мозга работает в РДКБ с марта 2003 г.

Слово врачам.

Говорит заместитель директора Института детской гематологии, доктор медицинских наук, профессор Алексей Александрович Масчан:

«Выполнение неродственной трансплантации костного мозга позволяет спасать жизнь детям, которые не могут быть вылечены никакими другими методами и у которых нет родственных доноров. Это прежде всего касается больных с лейкозами, но не ограничивается этими патологиями: также это дети с наследственными заболеваниями (например, мукополисахаридоз), при которых мы лишь недавно начали проведение трансплантации, и апластической анемией — не злокачественным, но так же смертельным заболеванием крови.

При том, что процедура трансплантации костного мозга отнюдь не безопасна — к несчастью, далеко не все больные выживают после этой процедуры, — организация системы программ неродственной ТКМ по данным видам заболеваний позволит нам вылечивать не менее 10–15 больных в год.

При том, что в нашей клинике работает отделение трансплантации костного мозга и пересадки от родственных доноров проводятся с 1993 г., программа неродственной трансплантации костного мозга начала работать лишь недавно, так как введение программы потребовало длительной подготовки.

Для того, чтобы поставить этот вид трансплантации на поток, потребовалось решить множество проблем: в Москве не было условий для проведения сложной процедуры тканевого типирования, необходимой для подбора неродственного донора; не были отработаны механизмы получения костного мозга из-за рубежа; у нас отсутствовала аккредитация в Европейском регистре по трансплантации костного мозга.

Примерно с 2001 г. мы стали анализировать возможность создания такой инфраструктуры, которая позволила бы, как мы говорим, в рутинном варианте выполнять неродственную трансплантацию. И оказалось, что с помощью наших благотворителей создание такой структуры действительно возможно.

В первую очередь, благодаря спонсорской помощи, мы приобрели самую современную лабораторию для высокоточного тканевого типирования, которая бесплатно проводит типирование всем пациентам, потенциально нуждающимся в трансплантации костного мозга, что позволяет незамедлительно начать поиск неродственного донора.

Во-вторых, с помощью Регионального общественного фонда помощи больным и обездоленным детям мы оплатили наше членство в Европейском регистре по трансплантации костного мозга, который нас аккредитовал как Центр для проведения неродственной пересадки на основании наших результатов последних восьми лет по родственным трансплантациям.

И наконец, была отработана система сбора денег для оплаты типирования за рубежом (согласно международным правилам, для избежания фатальной ошибки, типирование проводится дважды в двух независимых лабораториях) и для оплаты забора и доставки донорского костного мозга. Средняя стоимость поиска и активации донора для одного пациента с последующей доставкой донорского костного мозга составляет15-20 тыс. евро.

Благодаря такому систематическому подходу, уже в течение первых полутора лет работы программы нам удалось выполнить 16 неродственных пересадок, и теперь можно сказать, что эта система функционирует, притом функционирует она на уровне исполнителей. То есть, по идее, такая система должна действовать, как мы говорим, «в режиме конвейера», или отработанной технологической цепочки, что, по сути, является самым главным в любой медицинской технологии: она не должна быть завязана на персонале, а выполняется вне зависимости от того, кто непосредственно «стоит у станка»

Еще один этап осуществления программы – приобретение в 2004 г. на средства итальянской организации «Aiutateci a salvare i bambini» еще одной лаборатории, в которой определяется наличие остаточной опухоли – учет результатов этого исследования позволяет повысить успех трансплантации; здесь также проводятся исследования для определения статуса костного мозга после трансплантации – до сих пор это приходилось делать за деньги в других лабораториях».

Рассказывает врач Марина Игоревна Персиянцева:

«Первая неродственная трансплантация костного мозга в нашей больнице была произведена еще в 1997 г. маленькому Антоше Калиничеву. У мальчика был лимфогистиоцитоз — тяжелое наследственное заболевание крови,  плохо поддающееся лечению любыми другими методами, кроме трансплантации. А в семье донора не было. Но это был единичный случай, ставший возможным только благодаря личным контактам (мы обратились за помощью в парижскую клинику, где А. А. Масчан ранее проходил стажировку). Лечение тогда шло очень трудно, не один раз казалось, что мы его теряем, — были тяжелейшие осложнения, а у нас не было опыта… Но в результате все удалось. Сейчас мальчик здоров, он пошел в школу, приезжает на проверку не чаще 1-го раза в год.

А в 2003 г. в РДКБ начала работать программа, позволяющая осуществлять неродственные трансплантации регулярно, в плановом порядке.

Хотелось бы сказать несколько слов о немецком фонде «Stephan-Morsch-Stiftung», который осуществляет для нас подбор неродственных доноров костного мозга. Удивительна сама история этого фонда. Штефан Морш — мальчик, которому была выполнена вторая в мире неродственная трансплантация костного мозга (это было в 1980-е гг., в Сиэтле). У него был хронический миелоидный лейкоз, заболевание, которое без трансплантации неизлечимо. Тем более не было никаких альтернатив двадцать лет тому назад — можно было только сдерживать это заболевание до поры до времени, а потом неизбежно наступал финал. Тогда во всем мире еще не существовало практики неродственной трансплантации; трансплантация мальчику была сделана по настоянию семьи. Штефану было шестнадцать лет, он очень увлекался компьютерами. К сожалению, мальчик погиб. Перед смертью он завещал своей семье создать компьютерный банк неродственных доноров, который позволил бы людям в дальнейшем легко и эффективно получать такой вид помощи. Его семья выполнила завещание. Тогда они начинали с нуля. Сейчас это — один из самых крупных в Европе регистров неродственных доноров.

Говорит Лина Салтыкова, руководитель Группы милосердия РДКБ им. о. Александра Меня, президент Фонда помощи больным и обездоленным детям:

«О программе неродственных трансплантаций костного мозга в РДКБ мы думали давно: на наших глазах погибло много детей из-за того, что у них в семье не нашлось доноров. Я считаю начало работы этой программы вполне успешным. В первую очередь этот успех определяется тем, что программу разрабатывала и осуществляет сейчас сплоченная команда единомышленников, состоящая из администрации больницы, врачей, благотворителей, больничной группы милосердия и, безусловно, родителей детей.

То что все эти дети живы — чудо. Чудо, сотворенное врачами, которое могло совершиться только с участием огромного количества людей. Реализация программы была бы невозможна без привлечения значительных внебюджетных средств: типирование, поиск доноров, забор и доставка донорского костного мозга, все специальные анализы, которые необходимы при проведении трансплантации, целиком оплачиваются из привлеченных средств. Лишь некоторым родителям удается организовать сбор средств самостоятельно, в большинстве случаев нужна помощь в поиске спонсоров, которую мы оказываем всем детям, нуждающимся в трансплантации, в соответствии с очередностью и сроками, о которых нас информируют врачи.

На данный момент проще всего ситуация у детей из Подмосковья. С нами сотрудничает благотворительный фонд «Абсолют-помощь» (руководитель – Крюков Юрий Валерьевич), спонсирующий все виды платной медицинской помощи детям — жителям Подмосковья, в том числе и проведение неродственной трансплантации костного мозга.

Отдельно хочется отметить тот вклад, который вносит в осуществление программы компания «Аэрофлот»: компания по льготной цене обеспечивает возможность перелета врача в Германию и обратно для транспортировки донорского костного мозга в требуемые сроки. Транспортировка - момент чрезвычайно ответственный: донорский материал хранится не более суток, и задержка в пути может стоить жизни пациенту, у которого к моменту трансплантации полностью отключен собственный иммунитет и отсутствует кроветворение. Был случай, когда в условиях нелетной погоды пилот по настоянию врача принял решение не уходить на запасной аэродром в Санкт-Петербурге и при поддержке диспетчеров все же сумел посадить самолет в Москве.

«Аэрофлот» планирует и в дальнейшем поддерживать нашу программу в рамках социального партнерства.

Не решенной пока проблемой остается проживание детей в Москве в течение восстановительного периода после проведенной трансплантации. Пациентов порой подолгу держат в больнице вовсе не из-за тяжести их состояния, а только лишь потому, что им необходимо постоянное врачебное наблюдение и невозможно отпустить их домой по месту жительства (то есть, зачастую за сотни и тысячи километров). Для этого на Западе при клиниках создаются специальные пансионаты. В нашем больничном пансионате мест нет, к тому же из-за опасности инфекций он мало приспособлен для проживания детей, перенесших трансплантацию… Между тем, чрезмерно длительное пребывание детей в отделении не только не способствует ускорению процесса их выздоровления, но и перегружает отделение ТКМ, сокращая число детей, которым там может быть оказана помощь. А очередь на госпитализацию очень велика.

Частичным и временным решением проблемы стала аренда квартиры, в которой сейчас могут проводить восстановительный период 2-3 ребенка. Но радикально мы сможем решить этот вопрос только путем создания специального пансионата, и это сейчас - наша ближайшая задача в рамках осуществления программы неродственной трансплантации костного мозга. Перспективы ее решения уже вполне реальны. Наш постоянный партнер – итальянская организация «Aiutateci a salvare i bambini», руководимая Энио Бордато, уже собрала часть необходимых на это средств; в ближайшее время мы планируем привлечь остальные. Есть все основания надеяться, что к концу нынешнего года мы сможем предоставить детям пансионат».

Мы приносим благодарность множеству организаций и частных лиц, сделавших возможной реализацию программы неродственной трансплантации костного мозга, прежде всего:
— Российскому фонду помощи при Издательском доме "Коммерсант" и лично президенту фонда Льву Амбиндеру, Николаю Моржину и журналисту Валерию Панюшкину, автору публикаций о наших детях.
— Фонду "Созидание" и лично Елене Смирновой;
— "Альфа-Банку";
— Управлению здравоохранения Белгородской области;
— Редакции программы "Здоровье" на телеканале "РТР";
— Коллективу радиостанции "Серебряный дождь";
— аномнимным благотворителям, оплатившим поиск доноров костного мозга для пятерых детей еще весной 2003 года, когда программа неродственных трансплантаций костного мозга в Гематологическом центре РДКБ только зарождалась.

Этот список не является и не может являться исчерпывающим, поскольку все новые и новые благотворители приходят помочь детям обрести шанс на спасение. Всем большое спасибо!
Десятеро детей живы — благодаря вам!
И это только начало.

Февраль 2005


Отчет за 2003—2004 г.

Общие итоги на июль 2006 г.

Пансионат "Дом Надежды", 2006—2007

Лабораторный мониторинг. Исследовательский протокол по определению линейного химеризма, 2007

 


Copyright ©


На главную / О нас / Новости / О больнице /
Программы / Как помочь / Деньги собраны / Гостевая книга /
Всем кто откликнулся, — огромное спасибо!