Помогите спасти детей!
Кто спасет одного человека, тот спасет весь мир Choose your language Русский English Italian
На главную О нас Новости О больнице Программы Как помочь Деньги собраны
 

О соблюдении права пациента на тайну личной медицинской инфорации при обращении за благотвонительной помощью
20.01.2011 Дорогие друзья! С января 2011 года мы изменили оформление страничек адресной помощи детям — пациентам РДКБ: отныне на сайте указываются только имена детей, но не публикуются их фамилии.
Такое решение далось нам непросто и стало возможным благодаря вашей многолетней поддержке и доверию к нашей работе. Служба милосердия и благотворительности существует в РДКБ с 1989 года, в 1997 году при ней создан фонд помощи, а в минувшем декабре исполнилось 12 лет этому сайту — ставшему первым благотворительным интернет-проектом в Рунете.

Когда-то мы начинали с адресной помощи через сайт одному-двум детям, которым требовалось редкое дорогостоящее лекарство. Сейчас мы помогаем целым отделениям, ведем несколько целевых программ, в рамках которых помощь получают многие и многие пациенты РДКБ. И отчеты о поступлениях пожертвований за последние годы сильно изменились. В отличие от первых лет, сейчас более половины перечисленных вами денег не имеет прямых адресатов: в графе «Цель платежа» вы чаще всего пишете «пожертвование на лечение детей» или «кому нужнее».
Поэтому, принимая решение отказаться от публикации полных фамилий детей, мы надеемся, что объем оказываемой вами помощи маленьким пациентам РДКБ по этой причине не уменьшится .

Основания же для нашего решения очень серьезные.
Мы с вами, друзья, все вместе приходим на помощь детям, находящимся в критической ситуации. В момент, когда жизнь ребенка висит на волоске, его родные готовы на всё, чтобы получить помощь и поддержку. И если необходимое условие для получения помощи — согласие на публикацию личных данных ребенка в средствах массовой информации, конечно, подавляющее большинство родителей свое согласие дает. А ребенок — ребенок чаще всего просто не понимает, о чем речь…

Но вот ребенок, к общей радости родных, врачей и всех, кто ему помогал, выздоровел! А дальше?
На сервере нашего сайта — около 400 персональных детских страничек и еще более десятка коллективных. Большинство детей со времени лечения в РДКБ успели вырасти: учатся в институтах — или готовятся к поступлению, работают — или стараются получить хорошую работу, создали свои семьи — или мечтают об этом, растят своих детей. И далеко не всем хочется вспоминать свои «истории болезней». Для многих выздоровевших ребят эти воспоминания тяжелы, болезненны, кто-то вовсе не хочет, чтобы о пережитом узнала любимая девушка, боится осуждения родственниками жениха или отчуждения одногруппников в институте. А кто-то опасается, что информация о перенесенном в раннем детстве заболевании может стать основанием для отказа в приеме на престижное место работы.
Конечно, можно говорить о том, что все эти опасения безосновательны или преувеличены, а общество должно становиться информированнее, гуманнее и толерантнее. Но первое, к сожалению, опровергают факты реальной жизни, а быстро обеспечить второе не в наших с вами силах.

Бывшие подопечные нашего фонда взрослеют — и с каждым годом мы всё чаще получаем от них письма и звонки с просьбой убрать с сайта все упоминания о них.
Звонят и родители пациентов, которых спасти не удалось. Для кого-то видеть страничку погибшего ребенка невыносимо больно. А для кого-то открытая информация о диагнозе первенца становится препятствием к созданию новой семьи — к сожалению, бывает и так. И мы не вправе осуждать мать, потерявшую ребенка и оставленную его отцом, в желании начать новую жизнь…

Мы помогаем детям выжить.
Но необходимо позаботиться и о том, чтобы наша помощь впоследствии не мешала им жить…


Друзья, давайте попробуем работать в обновленном режиме!
Разумеется, в нашем распоряжении по-прежнему имеется вся информация о ребенке. Необходимые подтверждающие данные о пациенте могут быть сообщены жертвователю лично по его запросу. Напоминаем наш телефон: (499) 130 64 42

Copyright ©


На главную / О нас / Новости / О больнице /
Программы / Как помочь / Деньги собраны / Гостевая книга /
Всем кто откликнулся, — огромное спасибо!