Помогите спасти детей!
Кто спасет одного человека, тот спасет весь мир Choose your language Русский English Italian
На главную О нас Новости О больнице Программы Как помочь Деньги собраны
 

Детям, страдающим наследственными анемиями, требуется препарат Эксиджад

Наследственные анемии (бета-талассемия большая форма и врожденная апластическая анемия Блэкфана-Даймонда) достаточно часто встречаются среди детского населения России, наиболее часто — в Южных регионах (Республика Дагестан, Ингушетия, Ставропольский край, Краснодарский край), реже — во всех других регионах страны. Без переливаний донорской эритроцитарной массы продолжительность жизни таких больных составляет примерно 3–7 лет.
Осложнением жизнеспасающего лечения является перегрузка железом, которая существенно ухудшает состояние всех органов и систем, приводя к преждевременной гибели пациентов в возрасте 10–17 лет.
Для лечения этого грозного осложнения используются препараты, выводящие железо из организма — хелаторы железа. В России зарегистрировано два таких препарата: Десферал в лекарственной форме раствор для инъекций и Эксиджад в лекарственной форме таблетки диспергируемые, производства Новартис, Швейцария. Использование хелаторов железа должно быть ежедневным постоянным в течение всей жизни. Поэтому таблетированная форма лекарства (Эксиджад) имеет существенные преимущества для детей.
Ни один из этих препаратов в настоящее время не входит в перечень жизненно необходимых препаратов (так называемые список ДЛО), родители вынуждены приобретать их за собственные средства. В результате дети получают препарат крайне редко и качество лечения сильно страдает, дети инвалидизируются и преждевременно погибают.
В настоящее время предпринимаются попытки включить данный препарат в перечень жизненно необходимых препаратов, что позволит всем нуждающимся детям получать достаточное количество препарата бесплатно.
Эксиджад выпускается в виде таблеток диспергируемых 250 мг (500 мг) по 84 штуки в упаковке, стоимость которой составляет в среднем 43 (86) тыс. руб. по состоянию на декабрь 2009 г.
В марте 2010 г. стоимость эксиджада повысилась и составляет, соответственно, 49 000 (98 000) рублей за упаковку.
В РДКБ наблюдается 17 детей различного возраста с тяжелыми наследственными анемиями, которые получают лечение в поликлиническом и 19-м отделениях РДКБ в виде ежемесячных переливаний эритроцитарной массы.

Гематолог, зав. поликлиническим отделением РДКБ
проф. Н.С. Сметанина

Новости

31.05.2011
Снова необходимо помощь в покупке Эксиджада для Насти Родиной. Настя была в числе самых первых детей, для которых 3 года назад вы помогли приобрести этот препарат, зарекомендовавший себя за это время очень хорошо.

6.12.2010
Завершаем сбор средств для Марины Ревенковой. Препарат до конца года закуплен, с января 2011 г. согласовано получение эксиджада по месту жительства. Благодарим вас за помощь!

14.09.2010
Ситуация с получением эксиджада по месту жительства, к сожалению, успешно разрешилась не во всех регионах. В сентябре наши подопечные вновь обратились за помощью. Возобновляем сбор средств для Марины Ревенковой и объявляем сбор пожертвований для новых детей — Миши Бурхина, Руслана Мамедова и Камрана Нифталыева.

23.11.2009
В течение 2008 г. благодаря вашей помощи препаратом Эксиджад были обеспечены 12 пациентов РДКБ, страдающих наследственными анемиями. С января 2009 г. фирма-производитель Эксиджада обеспечивала ребят препаратом бесплатно в рамках собственной благотворительной программы. К сожалению, программа Новартис закончилась, и с декабря 2009 г. пациенты  вынуждены вновь искать возможность приобретения препарата Эксиджад самостоятельно. Поэтому мы возобновляем поиск средств для обеспечения наших подопечных жизненно необходимым препаратом.
Стоимость препарата на год для всех детей составляет 2 млн. 835 тыс. рублей.

 


Помогли

30.09.2011
Выгорко Н. С. 5000 рублей для Насти Родиной через ОАО Сбербанк России

29.09.2011
Лилеева З.А. 100 000 рублей асса РОБФП для Насти Родиной

2.08.2011
27 520 рублей  на покупку препарата "Эксиджад" от Ratatuj через WM

18.07.2011
Лилеев С. 100 000 касса РОБФП для Насти Родиной

6.06.2011
Шилин В. А. 20 000 рублей через ЗАО ЮНИКРЕДИТ БАНК для Насти Родиной

1.06.2011
Анонимно 4 300 рублей через WM для Насти Родиной

4.06.2011
Евгений Грачев 500.00 RUR  EuroCard/MasterCard для Насти Родиной

17.05.2011
1 000$ на покупку препарата "Эксиджад" от Ratatuj через WM

22.04.2011
Камалова Ф. Р. 3000 рублей через ВТБ 24 для Мамедова Руслана

14.03.2011
Тришина Д. М. 2000 рублей через ОАО Сбербанк Росии для Мамедова Руслана

20.01.2011
Илазян Д. Ж. 3000 рублей через ОАО Сбербанк Росии для Мамедова Руслана

31.12.2010
Павлова И. В. 5000 рублей через ОАО Сбербанк Росии для Мамедова Руслана

31.12.2010
Хахулин В. Е. 3000 рублей через ОАО ПРОМСВЯЗЬБАНК  для Мамедова Руслана

30.12.2010
Кунарева С. В. 500 рублей через СЕВЕРО-ЗАПАДНЫЙ БАНК СБ РФ для Мамедова Руслана

30.12.2010
Зозо 1000 рублей через ОАО Сбербанк Росии для Мамедова Руслана

29.12.2010
ВЧ №33949 — 60 000 рублей в кассу фонда для Мамедова Руслана

Я, мама ребенка-инвалида Родиной Насти, снова прошу помочь приобрести для моей дочери препарат «Эксиджад». Настя лечится в РДКБ с 1994 года, а болеет с рождения. У нее тяжелая форма гемолитической анемии. Каждые 1-1,5 месяца дочь получает в больнице заместительную терапию, что приводит к накоплению железа в организме. Для выведения железа необходим препарат «Эксиджад» (1000 мг/сут), и замене он не подлежит. Примерная стоимость «Эксиджада» около 270 тыс. руб. Наше материальное положение не позволяет нам самим купить это лекарство.
Очень прошу вас помочь. Заранее благодарю.

С уважением,
Ольга Константиновна Родина
31.05.2011

 

Комментарий врача


Родина Анастасия, 27.08.1993 года рождения, наблюдается в РДКБ с 1994 года с диагнозом: Наследственная гемолитическая анемия, тяжелая форма. Вторичная посттрансфузионная перегрузка железом.
Девочка получает регулярные ежемесячные трансфузии эритроцитарной массы. Всего было проведено более 160 трансфузий. Получает хелаторную терапию: Эксиджад по 1000 мг/сутки, ежедневно.
Заключение: В связи с тем, что на фоне регулярных трансфузий у ребенка развилась вторичная перегрузка железом и обусловленные ею осложнения, необходимо проводить лечение препаратами, выводящими железо (хелаторную терапию), желательно Эксиджадом. На курс терапии необходимо 252 табл. препарата по 500 мг.

Зав.поликлиническим отделением РДКБ,
д.м.н., профессор Сметанина Н.С.
Врач-гематолог, к.м.н. Красильникова М.В.
 
Очень прошу оказать помощь моему сыну Мамедову Руслану в приобретении лекарства Эксиджад, которое он должен принимать всю жизнь.
Ребенок болеет наследственной гемолитической анемией – талассемией. Ему 13 лет. У нас сложное материальное положение: трое детей, работает один муж, я вынуждена находиться дома для ухода за больным ребенком.

Очень надеюсь на вашу помощь.
С уважением, мама Руслана,
Абдуллаева Гюльбениз Эльдар кызы.
 

Комментарий врача


Мамедов Руслан, 11.03.1997 г.р., наблюдается в РДКБ с мая 2004 года с диагнозом: бета-талассемия, большая форма. Вторичная перегрузка железом.
Мальчик получает регулярные ежемесячные трансфузии эритроцитарной массы с рождения. Всего было проведено около 150 трансфузий эритроцитарной массы.
В связи с тем, что на фоне регулярных трансфузий у ребенка развились вторичная перегрузка железом и обусловленные ею осложнения (кардиомиопатия, хронический гепатит), необходимо проводить лечение препаратами, выводящими железо (хелаторную терапию).
Рекомендовано: Эксиджад по 1000 мг/сут, на курс терапии необходимо 740 табл. препарата (по 500 мг). Примерная стоимость лекарства — 890 тыс. рублей.

Зав.поликлиническим отделением, д.м.н., профессор
Сметанина Н.С,
Врач-гематолог, к.м.н.
Красильникова М.В.

Copyright ©


На главную / О нас / Новости / О больнице /
Программы / Как помочь / Деньги собраны / Гостевая книга /
Всем кто откликнулся, — огромное спасибо!